お久しぶりです😆❤
ゴールデンウィークに
エンジェルの会の総会に参加してきました！
（アンジェルマン症候群の親の会です）
うちの子が、アンジェルマン症候群と
診断がついたのが、去年7月なので
総会も初めてでした💔（ドキドキしました😆）
第2部のアンジェルマンの治療に関する講演会で先生のお話を聞きながら、
治療はないと、あきらめていた気持ちに
光が差すような研究のお話で嬉しい気持ちで
泣きそうなりつつ、
今のうちの子よさは消えちゃう部分もあるのかな～なんて何とも複雑な気持ちなったりと
考えてもしょうがないことを考えてみたり…。
でも、現実的に1番大切で
今、自分にできることは療育なんだ！と
先生の話から
また、やる気スイッチが入りました！
（気持ちだけで、
実際大したことできてないですが😩💕）
ゆっくりですが、いくつになっても
少しずつできることが増えるのが
エンジェルちゃんのいいところだそうです😊
『希少だけど、原因がひとつの遺伝子と
ハッキリしていて、ラッキー！で
アンジェルマンを先駆けとして、
他の病気の治療開発にも繋がり研究者としてもワクワクする！
何より、エンジェルの会があることで、
研究者としても連絡を取りやすく、
治験もしやすくなります。
会員のメンバー同士の情報共有や精神的な支え合いもあると思いますが、
治験に関して、エンジェル会の存在を研究者としてもありがたい！』
など、他にも先生はかなり
斬新な例え話でとても、わかりやすく
研究内容や治験についてお話をして
下さいました。
まったくの夢ではない治療が治験が
はじまりそうなところまで来ているそうです。
今は、ネットやＳＮＳで
情報は集められるけど、
治療を進めていくのにも、
エンジェルの会の意義があることを
研究する先生から教えて頂きました。
（こども会、自治会、こどもふたりのそれぞれのPTA、地域訓練会など会にたくさん入っていたこともあり『エンジェルの会』は何だろう？と入るのを最初は少し迷ってましたが、入ってとてもよかったです😊💕）
22年前からエンジェルの会を立ち上げて、
活動を続けてきてくださった
先輩方の努力の賜でここまできた
お話だと思います。
そんな先輩方はとても気さくで、
本当に優しく、明るく、笑顔で楽しい人たち
しかいませんでした😂
わが子を愛する、
大好きだからがんばれちゃう、
少しでもよりよい方向に楽しく活動をしているのがエンジェルの会なんだ！
と体感してきました😊
アンジェルマンとわかり、
エンジェルの会で全国の人と繋がれ、
地域ごとの交流会も
『ぜひ、おいで～❤』
『旅行も兼ねていこう～！』と
飲み会で盛り上がり、笑
北海道や大阪に行くのも楽しみになりました😊
反抗期10才のお姉ちゃん、ケロちゃんも
みんなに可愛がれ、飲み会の雰囲気が
特に楽しかったようで、
『楽しかった－！北海道もUSJもいきたい！』
と行く気マンマンです！
ゴールデンウィーク明けのアンくんは
今朝、早起きしすぎて、
学校のバスにマイヘッドレストを持ち込み
しっかり寝ながら、登校しました
アンくん小学2年生の目標は、どんなに睡眠サイクルがぐちゃぐちゃで
オール状態でも朝から登校する！
学校のバスで寝て、
バスから教室に自分で歩いて行ってから
また、寝たいときは本気で寝ることが
小学1年生後半からできるようになりました
いいんだか、わるいんだか！ですが
いいんだか、わるいんだか！ですがいいんです！こんなんで
2年生もマイペースに楽しく、
学校いってまぁ～す！
