今回、夏の帰省や親戚の集まりで
やっとアンくんの診断名を
身内に話すことができました
ブログでこんなに大公開しときながら
まだ、身内には
ちゃんと話せてなかったんです
💦💦
💦💦近所の仲良しママや療育ママ
アンくんがお世話になってきた、いる
ところではもちろん
何でも話してましたが
自分の母、兄弟家族、
おじいちゃん、ひぃおばあちゃんに
ちゃんと話すべきか、
とても躊躇していました。
今までは、
｢発達が遅れているゆっくりなアンくん
アンくんはアンくんのペースで
成長しているんです
💕｣
💕｣とあたりさわりない、
苦しい言い訳風(笑)
そして、
誰も詳しく聞いてきませんでした。
本当に原因不明でしたし、
原因不明のままのほうが、
先がわからず希望を持てるし
みたいな気持ちでもありました
身内には、
これから、２人目の赤ちゃんを考えている
兄夫婦や親戚夫婦もいます。
1万5千人にひとりの確率でうまれてくる
難病で、その中でも
5パーセントしかいない稀なタイプが
身内でいたら、
みなさん、
ちょっと引いちゃいませんか？
？92才のひぃおばあちゃんに
まだ、可愛い可愛い6才のひ孫が
重度知的障がいがあり、
大人になっても話すことができない
ということを伝えて、心配をかけるのは
親不孝、親戚不孝になってしまうと思いから
なかなか話せる気持ちになれませんでした。
子どもは、いくつなっても
親孝行をしたいものです。
まさか、どんなにがんばっても
どうすることも
できない子育てになるとは
思っていませんでした。
6年半で経験してきたこと、
毎日の格闘で
私のあたりまえや価値観、考え方も
だいぶ変わってきました。
命を守ることに必死だった0才のママ
寝不足だけど
おだやかな赤ちゃんを育ててた1才のママ
アンくんは、
ゆっくり成長するタイプで
知的障がいがあるなんて、
信じられなかった2才のママ
やっぱり、
あまりにもできないことが
わかってきて
｢早期療育が大切！｣ということを学び
アスリートなみに
自転車で遠いところでも、雨の日でも
アンくんを療育できるところに
毎日連れていき走りまわった3才のママ
重度知的障がいに当てはまることになり
ショックすぎて、
自転車の運転中にも転んでしまうほど
落ち込んでしまい、
身も心もきつかった4才のママ
障がいを受け入れ、覚悟をもって
小学校、特別支援学校をたくさん見学して
進路について最善をつくした5才のママ
今、やっと身内に話せることで
自分の壁をまた越えられた6才のママに
なりました。
それは
7月にやっと診断名がハッキリしたこと
と
そしてブログをはじめて、
たくさんの方に読んでもらっているからです。
文字にすることで
自分の頭と心の整理もでき
ずーっと自分の中にしまっていた思いや、
できごとをかくことで、
気持ちもオープンになり、
自分の気持ちもまたひとつ先へ
進めることがわかってきました。
ブログはすごいですね！
また、夜中から明け方に
かけてブログを書いているので
内容がぶっ飛んでいる気もします
💦💦
💦💦お忙しい中
ブログを読んでくださる方
いつもありがとうございます
これからも
アンジェルマン、アルアル
うちの子だけかも、アルアル
大変なことを、楽しく笑いに変えて
ブログにしたいと思っております
そして、
色々なみなさんのブログを読むことで
狭い私の世界も広がり、勉強になったり
涙したり、しています
事実は小説より奇なり！
(ちょっと使い方違うかな💦
💦｢作り話より実際は本当に大変であると
伝えたい！
｣)
｣)みなさんの人生が詰まったブログ
奥が深いです！
