リウマチになりたて頃、すごく励みにしていたブログがあった。
年齢然り、出身地然り、共通点も多かったけど、
とにかくその人の考え方や、やってきたことが、私には魅力的だった。
大胆な・・・！と自分でも思ってるけど、
その人と幸運にもお会いする機会が。
その管理人さんは、とにかく元気。
ブログ上でも、
そして、会ってみてわかったけどリアルでも超元気だった。
あたしと同じくらいの発症年齢。罹患暦。
発症前の活発さ。
あたしと似たような歩き姿。ぴょこぴょこ。
階段の下り方。壁に向かって横向き。
あたしが好みだした服装。
ゆったりデザインのファスナーらぶ。
杖や手すりの物理的補助としての意味の無さ。
似てるところもありつつ、違うところもある。
脚。
ぷっくり腫れた足首、膝こぞう。
ぷにぷにしてたから、むくみじゃない。
床とご縁のある生活は、まだまだお嫌のよう。
でも、圧痛はそんなにないらしい。
手指。
第二関節が写真で見る典型的な様相に。ぷっくり膨らんでいる指もあり。
第三関節の腫れは全体的に見られた。
グー状に握った時に、外向きに手の甲が膨らむ。
肘や手首の可動域が狭い。干渉している。腫れは見られず。
症状が重いのは、右らしい。わたしは左。
方針は、東洋医学。わたしは西洋。
リウマチとしての病態。わたしは多様な自己抗体。
今も仲良くしてもらっていて、
病気や実生活の相談をしたり、面倒を見てもらっている。
彼女の明るさに引っ張られて、
なんといっても意欲が湧いてくるのよねー。
初めての方も、おなじみの方も、こんにちはー。
いつもありがとうございます。
このブログは、自分の病気の記録として、マイペースに更新しています。
記録と言いながらも、色んな方のご意見が聞けたりする機会に恵まれ、
非常にありがたく思っています。
僭越ながら、個人的な考えや出来事や、
まだ校正が十分で無かったりという理由で、
限定をつけている記事があります。
ですので公開は、
普段から交流を持ってくださってる方にお願いしたいと思っています。
よろしくお願いします。
通院直前まで悩んだけど、
会社に復帰するために必要な、病状経過診断書を持った。
あと、肝機能が問題なければ、MTXを22.5mgまで増やしてもらおう。
そして、モーラスをもらうこと。
よし、準備も万全。
小雨がぱらつく中、気分も体調もまずまずで駅へ。
みっちが見学に来てくれて、待ち合わせ。
あら、人が少ない。
採血、スムーズ。
中待合室にいると、
「macoさん、今日も点滴してくよねー？診察まであとふたりよー。」と、
看護婦さんが声を掛けてくれる。なんと早い。
とんとん拍子。今日はもってる気がするぞ。この勢いだ。
これ、書いてくださいって言うイメトレ。
診断書を挟んだクリアケースを握り締める。
そういえばあたしは、この病院で、診察室に初めて付き添いを入れた。
ので、先生は予想以上に食いつく。
差し支えなければ、ご関係を、とやたら絡む。聞く気満々じゃないですか。
そんなことより、先生、目が充血してますけども、いかがされましたか。
「お腹の調子が悪くないですか」
「気分が悪くなったりしませんでしたか」
・・・？
付き添いがいるからか、いつもより質問が細かい。の？
くらくらする＆こめかみ頭痛とか、二日間だるくて寝続けたとか、
不調に思い当たる節はあるけど、
どっちかというと、どこかしら毎日関節痛があることの方が問題です、というのが本心。
先生が「気持ち悪くなることはある」と電子カルテに。
え、いっつもそんな程度の不調、メモらないじゃん！と内心突っ込みたくなる。
でも、すぐわかった。付き添いがいるから丁寧なわけじゃない。
先生が採血結果を渡してくれる。
何気なく検査値を目で追っていると、目が飛び出た。ほんと文字通り。
GOTとGPTが三桁・・・！
これまでMTXをうじゃうじゃ調節している中で、
肝機能が上昇することはあったけど、こんな天文学的な数値は初めて見た。
もちろんMTXを戻せば、元に戻ることは経験的にわかっているので、心配ないんだけど。
困ります、あたし、今日22.5mgに増量してもらうつもりだったんです、と言うと、
体格的に厳しいよって先月言ったでしょ、と言わんばかりの先生はどや顔のまま、
はーい、減量でーす、16mgです、と、ぴしゃりと言い放つ。
なに！しかも、17.5mgでなく、16mg！
これには先生の思惑があって、
やっぱりMTXより、リウマチに既往症記載のあるリウマトレックスを使いたいから。
だから、リウマトレックスのぎりぎり16mg。
なんかあった時の安心のためって言ってたけど、
そんな慎重になる量？そんな重篤な問題なのかな。
あたしは痛みをとる方を優先したいのに。
違う、痛みが取れる「可能性」を信じて、増量チャレンジしてるのに。
先生はもう、現状で満足ってこと？
あたしにも満足しなさいってこと・・・？
先生はこうも言う。
最近調子がいいのは、MTX増やしてるからというより、
オレンシアがまだじわじわ効いてきてるんだよ、と。
だから減らしても大丈夫だよ。もしかしたら関節痛は出るかもしれないけど。
・・・雰囲気の話じゃなくて、その根拠が知りたい(キレ気味)。
あと関節痛は、おまけじゃなくてあたしの主訴ですから。
今より出られると困るんですけど。
説明して欲しいことはたくさんある。
研究者として、先生に解明して欲しい疑問もたくさんある。
CRPと体感が一致しないのはなぜか、
CRPを(私の)指標にするのは合っているのか？
MTXとアバタセプトそれぞれの、効果に対するメカニズムは？
それがわかればどっちが効果的か明白になる。
個人差の話はもうたくさん。「私の」病気を治してくれ。
さらに。
次の段階としては、慢性疼痛の薬も視野に考えよう、と。
あたしが苦しめられているこの痛みは、勘違いなの？
結局、リリカとか飲み始めても、
痛みが解消されなければ、薬の量増やして濁すんじゃないの？
ねえ、先生。
ほんとにそれであたしは痛みから解放されるの？
もう無理だと思った。
そこからは、あんまり何を話したか覚えてない。
慢性疼痛治療(抗うつ剤)が膠原病の血液検査項目に影響を与えないか、
尿蛋白と尿白血球の話をした。気になるなら抗生剤だすよ、って。
点滴の準備をしてくれてる間、私は泣かなかった。
先生がメソトレ信者だって笑ってたけど、何も答えられなかった。
先生が診察に戻った途端、止まらなくなった。
看護士さんが気を遣って、カーテンを閉めてくれた。
我慢してる、じゃなくて、これが当たり前なんだ、と思えるようになりたい。
そうしたらきっと辛くなくなる。
先生は悪くない。一般的なことをしている。
間違ってもいないし、どちらかというとよくしてくれてる。
私も先生を信じてる。それは確か。
でもきっとわたしだって悪くない。
憎むべきは病気。全身で痛くない時がない。感情のやり場がない。
ごめんね、先生。だからって、とばっちりだね。