少し体調がマシになると
考える事があります。
線維筋痛症と筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)を
発症して早7年。
当時からレディガガやアナウンサーの方が
同病発症を公表するも
未だに認知度は低く
何の補償もなされないし
症状が多岐にわたり固定しないのもあって
誤解されやすいのが現状。
色々なハラスメントにあっても
泣き寝入りするしかないのが現状なのです。
専門医も少なく
症状を説明しても
医師に否定されてしまうこともある。
頼りの医師にさえも
理解されないまま
家族にさえ理解されず
顔を歪めながら生活するか
生きるのを諦めるか
綱渡りのような日々をおくる人だっている。
何かできないのかな…。
ただ知ってほしい。
少しだけ助けて欲しい。
助けてというよりも
何もしてくれなくて良いから
せめて傷つけないで欲しい。
何かできないかな。
体調が安定すれば動ける日もわかりやすいけど
安定しない体調を抱えて
啓発活動しようなんて難しい。
健康な方々は忙しく
生活を充実させようとすればする程
働かなくてはいけないし
自分が努力してきたからこその成功を
他者に分け与えるなんて
できる方は少ないでしょう。
それだけ苦労されている方が多いのも真実だから。
自分達に関係ない事は
出来るだけ避けていかなきゃ、と
考えている人が一般的なのでしょう。
病気はなった者負けなのが現状。
それならそうでいい。
けど元々が動き回るのが好きで
当たり前だった私は
少しでも体調がマシになると
何かしたくなります。
他県では同病の集いのようなものがあったり
そこで皆で励まし合い
気分新たに、また戦いの場(日常)へ戻れる
というのもあるらしい。
理解が得られないならば
同盟を組むしかないのかな。
他者と戦うための同盟ではなく
同病の者同士でお互いをまもり
支え会える同盟。
が、症状が荒れる時期には特に
人どころではない。
自身の痛みと戦うのが精一杯。
私たちにできることは
皆無なのかな…。