小児慢性特定疾患の更新 | 毎日ハレルヤ♡~ダウン症はるちゃんと共に歩む~

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2010年、2012年7月17日生まれのかのんさん、あやさんと、2017年5月6日生まれのダウン症で口唇口蓋裂のはるちゃんの育児ブログ。長男はるちゃんの闘病記を主にダウン症育児の事を知ってもらえたらと思います♪とても可愛いイケメン男子です♪宜しくお願いします♡

今話題の小児慢性特定疾患…小慢のことをちょっと書きます…。

はるくん、酸素卒業に伴い小慢の更新が出来なくなる可能性が大になって参りましたショボーン

前回の口唇裂の手術の時、

口唇口蓋裂はダウン症の合併症と認められないため、対象にならない。

と言われて、入院、手術の時は育成医療を申請しました。


今回、更新したい理由は口蓋裂の手術に伴ってまた酸素が必要にならないかどうかと言う所。
恐らくそれまで酸素を置いとくと言うことは先生も言わない気がして…。


うーん…どうなるかなぁ。