先日、優が６か月、ハーフバースディを迎えた。
あ、もう半年だ、と気づいたとき、涙が浮かんだ。
うれしいなぁ。
ゆっくりゆっくりだけど、ちょっとずつ成長して、穏やかな日々を過ごしている。
半年前、優を生んだあの日、うれしいはずの我が子の誕生日。
それなのに、９月１５日を思い出すとつらい気持ちになってしまいます。
どうにかならなかったものかと、自分を責める気持ち。
優の将来、無限の可能性を奪ってしまった罪悪感。
おそらく一生消えないだろうこの気持ち・・・・
だけど、今は、優のことをしっかり受け止め、一生守っていくと決めた強い強い想い。
もう今は、つらい、悲しい、可哀想、という気持ちはほぼゼロ！
ただただ、可愛くて愛おしくて宝物のような存在の優を毎日大事に育てるのみです。
はっきりした表情はまだ見せてくれない優。
大きな笑顔で笑うようなこともありません。
だけど、かすかに微笑んで、うー♡と声を出すことがたまに。
幸せの瞬間！たまりません。
これ、笑ったよね？？笑顔だよね？？ の程度だけど。
でも、嬉しい気持ちはしっかり伝わってきてる。
ハーフバースディの記念にこどもたちの写真を撮ったのだけど、このとき発作MAX(´Д｀)
この日は通院の日で、一度は消えていた発作が数日前より再発していたため、薬の増量が増えることになったのだけど、まだ血中濃度は上がっていないので、一番つらかった日(:_;)
震えながら手足が硬直して、号泣。
そんな中、無理やり写真を撮ったりして、ごめんよ～優。
そして、その二日後。我が家に届いた１つの封筒。
新しく、リハビリを始めるべく、主治医の先生が書いてくれた、福祉センターへの紹介状。
そもそも、紹介状って本人が開封してよいものなの？か、わからないけど、べりっとあけて読んだ結果・・・・
がくがくが止まりませんでした(;´Д｀)
直接詳しく専門的には説明されていなかった優の症状、病名、出産時の知らなかった事実、複数のMRI画像。
そこから、優はこんなにつらかったんだ、と思い知らされる部分と、ここにはまだ希望があるということ？と思える部分と、だけど、トータルでどうやったって普通じゃないなという現実。つらいなー。
（子供たちが春休みだったため、日常が忙しく、blogを書く暇もなかなか取れず、下書きしながら過ごしていたら優はもうじき７ヶ月を迎えようとしていて、ちょこちょこいろんなイベントもこなしつつ、第一回目の福祉センターでのリハビリも受けることが出来、発作も、おさまったかと思えばまた出てきたり、昨日はわりと大き目の発作が起こり落ち込み気味だったり・・・・ブログもまめに書きたいのになぁ）
文章、とりとめないついでに。
次男は、この春から幼稚園に入れる予定だったけど、私の病院通いのために、急きょ去年の１１月から幼稚園に通っている。最初は喜んで行っていたけど数日してから泣いて拒否するようになり、でも私も病院に行かなくちゃいけないし、大泣きする次男を置いて私も泣きながら優のいる病院に通っていました。
園長先生には事情をすべて話していて、担任の先生も言葉には出さないけど、寄り添ってくれ、とても頼もしく、優しく、次男をフォローしてくれました。
その、大好きだった先生が退職されることになり、寂しく思っていたら、なんと、転職先がこの春から優がリハビリでお世話になる福祉センター内にある保育所だということで！
それを知り、ひゃー♡うれしいー♡と、卒園式の日に二人で泣きながら喜びあったのです。優のような重度の子が通える保育園なのかどうかわからないけど。お世話になる日がくるといいなぁ♡
そして、この先生がいたから乗り越えられたなという感謝の気持ちをどうしても伝えたくて最後にお手紙を渡したら、思いがけずお返事をいただき、ほんとうに嬉しくてなみだ、なみだ。宝物のお手紙です。
だけど幼稚園の新年度がはじまり、先生がいないのがやはり寂しい新学期のスタートでした。
明日は優の受診日。先生に聞きたい事がたくさん～。
脳波もとるのでドキドキ。
悪くなっていませんように・・・・