12月7日 姉妹コーデと、1リットルの涙 | 難病母さんの元気予報〜3人+キャバリア子育て中〜

難病母さんの元気予報〜3人+キャバリア子育て中〜

父からの遺伝で、指定難病【脊髄小脳変性症】を発症しました。
どんどん不自由になる身体を抱えながら、3人の子育てに奮闘中。
2023年から、愛犬(キャバリア)も仲間入り♡⁠
毎日を一生懸命楽しみます!

こんばんはハート


今日の姉妹コーデですウインクルンルン


まーたん
・トップス → 西松屋
・パンツ → GU

のんたん
・パーカー → ドン・キホーテ
・パンツ → しまむら

withこはくハート





さてさて。

末っ子が、授業で
書き初めをするらしく。

昨日、準備を進め
「よし、完璧キラキラ
と思っていたら。

まーたんが一言。


「ママ、書き初め用の半紙は?


本当にねぇ……(´・ω・`)

ちょっと考えばわかるよねぇ不安



仕方ないので今日買いに行きましたが、
意外とドラッグストアに売ってないのね(笑)


本屋で見つけて買いましたニコニコ




ついでに。


おえかきひめも買いましたハート


うん。ちいかわがいなかったら
普通にあるやつ(笑)




そして、今更ながら………。


こちらも買いました。


 

 

私、恥ずかしながら

ドラマとか全く見ないので(´・ω・`)


と言うか、芸能人を全く知らない……。

パパが、芸能人のスキャンダルとか大嫌いで(´・ω・`)


「◯◯と☓☓が結婚したとか離婚したとか

心底ど〜〜〜でも良いわ!!

人間の脳のキャパシティには限界があるのに、

その隙間に芸能人の結婚とかで埋める事に

何の価値がある?!


例えば、未曽有の大災害が起こって

致命的な食糧難になったとして。

◯◯と☓☓の結婚と言う知識が、命を救えるか?

だったら、食える野草とか覚えた方が

よっぽど価値があるわ!!」


と言う理論でして。

私がテレビで見てると、容赦なく

チャンネル変えられます(´・ω・`)


なのでパート時代、仕事中の雑談で

Aさん「堺雅人が〜」

私「堺雅人って誰ですか?(´・ω・`)」

Aさん「えっ?!嘘でしょ?!

奥さんは菅野美穂で……」

私「菅野美穂って誰ですか?(´・ω・`)」

と言う話になり、さすがの上司も

「マジでありえねぇwwwwwwwww」

と大爆笑してました(´・ω・`)
本当に知らないんだよ……。


話がだいぶ反れましたが(笑)



自分が病気になり、
この本やドラマの事を知りました。


この本の主人公は、
私と同じ病気です(´・ω・`)



しかしながら、病名こそ同じですが
症状は全く違いますアセアセ


10代〜20代の若年層で発症すると、
症状も進行も早くなりやすいです。
実際、この本の主人公も15歳で発症し、
闘病7年で亡くなっています。


逆に、60歳以上の高齢で発症すると、
生涯日常生活には問題なく過ごせたりします。



私は30〜40の中年で発症していますので、
進行は止められないものの
比較的ゆっくり進みます。
私は表現促進現象があるので
若干早まると思いますが💦



レビューやあらすじで
どんな話かは知っていますが、
1度しっかり読んでみたくて。


まだ冒頭しか読めてないですが、
私と全然状況が違いますね……(´・ω・`)


40代の私ですら、
これから身体が動かなくなる恐怖に
怯えたりするのに。

まだ、15歳の青春真っ盛り……。


辛かっただろうなぁ……(´・ω・`)



同じ病気を生き抜いた先輩の話、
しっかり受け止めたいと思います。


 

 



 

 

こんな、少女向けの本もあるのか。



いずれ、娘達にも読んで貰いたいなぁ。

病気うんぬんより、生き抜く素晴らしさを学んで欲しい。




以上ですハート
では〜(⁠.⁠ ⁠❛⁠ ⁠ᴗ⁠ ⁠❛⁠.⁠)