元気に主婦をしています。
妊娠はしていません。(定型文
)さて、タイトルにあるように、
ちょっと暗い話です。
私自身、まだ受け入れられず、
行動も起こせません。
ただ、記録することに何か意味があるんじゃないかと思って、書くことにしました。
母が難病の診断をされました。
全身性アミロイドーシスという病気です。
たまたま、人間ドックでポリープを取って発覚したところです。
まだ私も離れて暮らしているので、母の様子も病気のことも詳しく分かりませんが、
ナイロンみたいな構造の、分解できない化合物アミロイドが臓器を少しずつ覆って、最終的にはその機能を失う病気のようです。
治療法はほぼなく、できるだけ病状を遅らせる対処療法だけみたいです。
今のところアミロイドは胃と十二指腸、大腸で確認されていて、
今度皮膚と心臓と脊髄を調べるようです。
まだギリギリ機能はしていますが、早ければ1,2年で人工透析になるだろうとはお医者さんから言われてきてるみたい。
難病指定されていて、治療には補助が出る病気。
母は数年前から心臓があまりよくなくて、
5回に一回止まったりしているようで、ペースメーカーを入れるかどうか毎年検査していました。
まだアミロイドの検査結果はでてないですが、もしかしたら心臓も、ということもあるかもしれません。
心臓もアミロイドに侵食されていたら、
あまり余命も長くないとネットにかかれていて…
現時点ではどこまでいっているかわかりません。
ネットで情報を見ても良いことが書いてなくて、ひたすら落ち込みました。
いや、いきなりすぎるから。
母にはしてあげたいことがたくさんあるんです。
母は、昨年まで祖母(義母)の介護をしていて、同時に高齢出産した弟(現在中3)の育児もここ数年やってました。
やっと、やっと楽になって、自由に好きな時間を送れると思ったのに。
旅行とかも行けてない。
大学のときから、お母さんと旅行する子達が羨ましかった。
母は、私の親友みたいな立場で、
昔から恋ばなも一番にして来て、
辛い恋をしてるときも、自分が納得するまでやればって言ってくれて、
それでいて母親で、
失恋したときは学校休ませてくれたり。
結婚するときは、泣いて喜んでくれ、
困らないようにってこっそりお祝いを包んでくれたり、愚痴をきいてくれたり、
私の幸せを心から一番に願ってくれる本当に本当に大切な人なんです。
母からは
「心の整理するから大丈夫だよ！」
「人生があるかぎり精一杯生きるから大丈夫！」
と病気の名前と共にLINEがきて、
私が何か言葉をかけても、
大丈夫、と心配かけないようにしているようです。
母は祖父(実父)が亡くなったときも私たち家族には泣き顔を見せずにいました。
「昨日泣ききったから！」と、祖母(実母)を側で支えていました。
母が介護をしていた祖母(義母)が亡くなったときも、火葬場で炉に入れるときだけ泣いていて、あとは気丈に振る舞ってました。
すごく、強い人なんです。
今回も、
自分のことできっと不安もあるだろうに、
きっと、
心の整理をサクッとして、
私たち家族にはきっと普通に接するんだと思います。
私はもっと母を甘やかしてあげたいんです。
旅行もいきたいし、
美味しいもの食べさせてあげたいし、
きれいな景色を見て、
母が与えてくれた私の人生で感動したものを教えてあげたいんです。
それで、
母が昔ぽろっといった、
本棚に囲まれた部屋に住みたいとか、
一生に一回コミケにいってみたいとか、
そういうの叶えてあげたいんです。
家族写真とか撮りたいし。
最後に撮ったのは私の結婚式だから。
母の病気は原因は不明です。
おばあちゃん、お母さんを連れていかないで。
まだ、孫も見せてあげれてない。
そういう人並みの幸せぐらい叶えてくれたっていいじゃん。
まだ検査途中で、治療の方針も決まっていませんが、
アミロイドーシスの他の患者さんのことを調べたら、どうやらガンと同じ抗がん剤治療になるとか。
ネットで情報を見ても、恐怖しかなくて。
生の情報を信じたいし、
病気になるのが抽選みたいなもんだから、
快方に向かうのも抽選に当たったらいいなと思っています。
私にはなにができるだろう。
母が、後悔しないように。
私が、後悔しないように。
もしかして、他の患者さんと繋がれたり、
勇気になったり、
私自身心の整理になるかもしれないので、
また母のことは書かせてください。
暗い話でごめんなさい。
私に、できることは。