苦痛。 | むくみかんづめ ~ネフローゼ闘病にっき!~

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今日も今日とて生きてます。

2011年6月にネフローゼの診断を受け、再発を繰り返しながら脱ステロイド目指してます!


毎日続くいいお天気に、暑さ寒さから隔離されてる私は馴染めるのかと、少し心配になってきました。
まだ長袖を2枚着ていた頃に、この中に引きこもり始めたのに。
あの時から気温が10℃も上がっているのですよね。

1日、日記をさぼってみました。
理由はまた後に書いていきますね。



さて。
入院生活40日目。
1ヶ月と1週間と3日目です!
ついに40日なんですね…。
今までで一番長い連休記録です。
…当たり前ですが。
そろそろ連休にも飽きてきたところですし、早く普段の生活に戻りたいですね。
退院まではあと11日です!

日課ですが。
39.9kg
昨日は40.0kgでしたので、0.1キロ減でした!
ついに30キロ台突入です。
1年半ぶりぐらいなんですよね、実は。
高3のとき、受験のストレスで激やせしてしまったとき以来なんです。
今は増えるのが怖いので、減らすことばかり考えてますけどね。


退院が近付いてきました!
ステロイドの量は減らしましたが、体調、数値ともに良好です。
どちらかというと、いろんな副作用が出てきています。

全身の毛が濃く。
髪の毛がやたら抜けて。
ニキビがポツポツと。
顔が少しずつまんまるに。

嫌ですよね。
喜べるものなんにもありません。
ニキビなんてほとんど出来たことないんですが、顔にポツポツ。
お薬で対応中です。
対して体の方は、冷房で乾燥してしまっていて、カサカサなんですよね。
まさかの真夏に保湿ローションを塗ることになるとは、という感じです。
真冬のようなお肌です。

ステロイドが減ったおかげもあって免疫力も少しずつ上がってきています。
免疫グロブリン(IgG)の値が、正常値では870~1700ぐらい。
私は592だったんで、もう少しです!
一時219まで落ちたので、それを考えるとすごいマシになりました。
薬のおかげですが、高脂血症ももう大丈夫のようです。
アルブミンも3.2、尿蛋白総量も52mgと完全寛解の状態を維持してます。

ほんと、良かったです!



そうですね。
日記を1日書かなかった理由なんですが。
私の精神的な問題です。
それだけです。

正直、今の私は日常生活では絶対溜めることのないストレスを、発散することができず溜め続けています。
日に日に、自分の精神面が荒れてきていることがわかります。
病棟内から出れず、外来のある日は売店に行くことすらできない状態で、見飽きた景色の中に閉じ込められるのは、想像を絶する苦痛です。

40日間、適温に設定された部屋から一歩も出れず、2日に1回お風呂に入れて、1日数回計1時間ほど人と話す機会があり、食事は3食運んでもらえる状態を想像してみてください。

今の状態は、これに、カーテン一枚で他人と過ごすという苦痛がついてきているのです。
寝たようで寝れない。
心安まる場所がない。
一人になれない。
しんどくてしんどくて。
どうしても、ストレスばかりが溜まっていきます。
それにプラスして、周りの人が休みがなくて忙しいと遊んでいたりするのを見ると、本当に嫌がらせにしか感じません。
人にもよるんですけどね。

長期入院して、やっと退院も決まって、もうしばらくしたら鳥かご生活から開放されるわけですが。
退院してもしばらく会いたくないと思う人ができたのも事実です。
何もなかったかのように接して迎えてほしいと思う人もいます。
その逆も然り、ということです。

とりあえずは早く元気になって、大学に戻って、サークルに行きたいです!



さあ、3連休ですが、皆さん楽しんでますか?






2011.7.16 22:10
あんず