らいおん家族のブログ♪〜妹は18トリソミー

らいおん家族のブログ♪〜妹は18トリソミー

2014年4月1日 18トリソミーの「らいおん/りーたん」出生✨

Amebaでブログを始めよう!
ブログを始めたいなと思ったのは、
18っ子の皆さんのイロイロを伺いたかったこと、
我が子の「こんな時」について追い追いアドバイスなども伺いたかった 発信のみでもしたかったこと、
でもそれだけじゃなくて賑やかな我が家の紹介を自分自身でも楽しみたかったから、

などイロイロ…
でもあまりマメじゃ無いので中途半端になっちゃいそうですが^^

割と昼夜逆転の生活を送るりーさんですが
昨夜は グズグズの中に呼吸と共に小さな悲鳴?的な弱い感じの泣きが入った感じを3時から3時間くらい続いた。
心臓の悪化が徐々に進んでるようなんだけど、そこの痛みなのかどうか、通常の投薬だけでいいのかどうか、
翌日まとめて寝てればそれでいいのかな?
眠るお薬も聞いて見た方がいいのかな?
昨日受診したばっかりで次は2週間後なんだけど、っていう時に限って、なんだよねぇ(´_`。)