転載お願いします

偶然に、本当に偶然にあるブログで拝見した
マグノリア目線 様の記事です。

まずは、鮎子さんのお母様の言葉をご覧ください。

「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病のために

お母様が、鮎子さんが

日々、どんな思いを抱えているのだろう・・・
日々、どんな過酷な生活を強いられているのだろう・・・

だから
「せめて、この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう」

全ての病気で苦しんでる人に、適切な治療が適正な金額で受けられるようになってほしいので

ご協力いただけたら嬉しいです。

署名は簡単なので、一人でも多く･･･と、願って。

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たかこさんのボイスで知りました。
ミカゲさんの日記より転載です。

リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、
愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。

この病は１００万人に３人の発症率で、
全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。

身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
１２歳未満の子供たちは１００％生存できません。

患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。

難病と認定されていない為に、
月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。

この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。

難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。

現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。

現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めましたが、
難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。

このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。
鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。

器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。

鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。

鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が２人を引き離しました。

鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。

私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。

娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います

遺書もしたためています

私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい

お願いです、鮎子を助けてください

「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。

またネット署名も出来ます。

これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、
今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。

我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いしますm(_ _)m
http://form1.fc2.com/form/?id=607552

ミカゲ

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今年の８月に亡くなった私の父も、別の難病指定を受けていました。

お陰で、自宅に酸素吸入器を据え付ける事が出来ました。

その時の安堵感は今でもよく覚えています。

そして私も、病気のレベルが違うとは言え、一生薬を手放せない身体です。

その薬代に月に２０万も掛かるとしたら・・・・・・・・・・

とても他人事とは思えませんでした。

最後までお読みくださりありがとうございました。

皆様に祝福がありますように

愛と祝福をこめて

転載元:えんじぇるのつどい

転載元: '07 CBR600RR最高！

転載元 ： ～メンタルチャット ｂｅｌｉｅｖｅ～