今日は病院の日でした。
診察と、高次機能検査？というのをやりました。
認知症の検査で、脳神経内科の患者さんには受けてもらっているとのこと。
先日の遺伝子検査の結果が出て、やはり3型で確定でした。
56？以上あると異常のところ、私は76だったかそれぐらいでした。
発症年齢はおそらく30歳ぐらいとのこと。
世代を経るごとに発症年齢が若く、症状は重くなるとのこと。
治験の話がさらっと出ました。
条件は合っているので、あとは3回の入院（2泊3日）が大丈夫かどうかと。
チビちゃんいるからねー、大丈夫なら是非やって見てほしい、と先生。
まぁこの話は今年中ってことなので、また詳しく聞くことにします。
難病の申請をしに保健所に行くことになりました。
息子がいない日に行きたいけど、一時保育しばらく使えなくなるかも。
支援センターも明日から無期限でお休みらしいし、困った。
高次機能検査は担当の方が関西弁で、聞いたら兵庫の方でした。
大阪に14年住んでいた私には懐かしく、関西トークで盛り上がりました。
検査自体は問題なしでした。
あっ、先生は脚を触っただけで突っ張りの度合いがわかるらしい。
私は自分ではけっこう突っ張ってると思ってたんですけど、あー、軽いねと言われました
今後のことについては、進行の速度は人それぞれだけど、大体15年ぐらいで車椅子になると。
ただ、同じ病気だった祖母、母のことを考えると、私はあと5年歩けたら良い方かなぁと。
歩けるうちに歩いときます。
ランチはインド料理屋さんへ。
階段でしか行けないところでした。
旦那に支えてもらってなんとか行けました。
明日から行くところがなくなりそうです。
自分1人なら良いけど、息子がー
3歳男子、どうしましょう…。