こんにちは！
心と絵本の
コンシリエーラ
consigliera del cuore e
i libri per tutti i bambini
はやま かなです。
ご訪問頂き、ありがとうございます。
病気と闘わない事を決めて
まずしたこと。
相手を知る
そう、それまでは病気と闘って
エイヤと病気を倒すことだけ
考えていたので、病気のこと
あまり知らなかったんです
そんな私が、闘わずして
病気と一緒にいるためにしたこと。
それは・・・
相手と仲良くなる方法を
みつけようと
専門家にいっぱい質問したり、
図書館に行ったり
（その頃はネットでの情報が
あまりなかった
）
重症筋無力症の会に
入ったりして情報を集めました。
そこで分かったのは、
難病って、本当に
ムズカシイ ビョウキ
原因も分からなければ
治療法もない。
ただただ、症状を抑える
確率が高い方法を
試し続けるだけ…
うーん。
相手が分かったような
分からないような
はっきりしたことは、
発症の様子も
症状も
手術も
薬も
対処法も
人によって違うっていうこと。
共通するのは病名だけ？？
そこで私は
私の説明書？みたいなものを
作ってみようと思いました
が！
これまたムズカシイ
だって、傾向がつかめないし
そもそも何を基準点に
したらいいのかさっぱり
研究の仕事をしていた頃は
実験するモノの条件を
しっかり揃えて、ひとつずつ
要素を変えていくっていうのが
常識って思っていたので
まず条件を揃えたかったけど
人間だから、笑っちゃうほど
条件揃わない～
睡眠時間も
睡眠の質も
気分も
体重も
気温も
湿度も
気圧も
うーん
これは実験にならない
何はともあれ
気まぐれな相棒
ということだけは
よくわかったので
あまり神経質にならないように
流れにまかせることにしました
そして…
長くなってきたので
続きは今度
最後まで読んで下さって
ありがとうございました。
今日もあなたにとって
ステキな日になりますように。
そして、楽しい人生が
広がっていきますように🌈
はやま かな
