講演会〜命の授業〜 | かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜

かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜

急性脳症後遺症で重心児首すわりなし。てんかんや嚥下機能障害などの合併症がある3兄弟末っ子の「かな」
医療ケアは必要だけど笑顔で楽しく生きていく「かな」と家族の日記。

かなが病気になってから、
初めて講演会に参加した。
Nちゃんのママに誘われて、
かなの療育センター主治医の
「命の授業」

先生の経験を聞いて
命とは何か、を考えて行くもの。

かなと同じ「ウイルス性急性脳症」でお空に旅立って行ってしまった子の話をしていたときに先生は泣いていた。
人目を気にせずその子を思い止まらない涙を拭きもせず泣いていた。


医者って自分がみていた子を思い泣くんだね。
医者と患者って、かなり一線おいて付き合い家族の思いはまた別にしないとやっていけないものだと思っていた。
何度も見れば慣れていくだろう死を先生はそのまま受け止めているんだと感じた。

ひとりひとり全員に思いがある先生に2年診てもらっていたのに気がつかないでいた。

そんな人間らしい先生に診てもらえていた事が嬉しい。

ディスカッションでは
Nちゃんママと私の出逢いは偶然が重なり出逢えたんだよ、とNちゃんママが先生に伝えた。
先生は
「この子達が運んでくれる幸せをひとつずつ丁寧につかめるかどうかはお母さん次第。」
と言っていた。

講演会に参加しようと思ったのは
旦那に聞いてほしかったから。
差別とは?命とは?障害と共に暮らすとは何か?
少しでも考えてほしかった。

ふとだんなを見ると・・・

聞いてるふりしてそのままの格好で寝てたーーー!!!!

あいつーー!!!
人の話聞けよ!!

だいちゃんは習い事、
おとくんはひたすら我が家とNちゃん家族の似顔絵を書いていた。

コレママとかなね。
{EB759755-C516-438F-85BC-76CFF63A7A1D:01}
リアル。

ネコの上になんかのってる。
{29770B22-E942-4123-A817-DEB004D756ED:01}



旦那は聞いていなかったけど
私にとっては色々な思いが溢れ出そうな1日だった。
進んでいる道は間違っていない。
これからもありのままのかなを受け入れて楽しく過ごそう。


急性脳症の子の家族や
同じ医療ケアをしている子の家族に
見つけてもらいたいと思っています。
応援クリックお願いします。
今のランキングも見る事ができます。
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ