こんにちは👋
皆さん、お疲れ様です
5月21日火曜日 移植後外来でした〜。
今日こそ‼️今日こそ‼️絶対、薬を減らしてもらおうと先生に訴える日だ
副作用が酷いので、とにかく増量前に戻して貰いたい
採血7本を採られ、血液内科待合室で待機。
体重測定と血圧を測って待ちます。
体重は明らかに減ってる…
身長も縮んでる
血圧もかなり高め
いつもの仲良し看護師さんと雑談から〜。
内服薬の減量について話をしましたが、看護師さんは減らさず現状維持して欲しいと言われました。。。
私の場合、移植後による慢性のGVHDがかなり重症らしく皮膚が徐々に硬くなる硬化症らしいです…
それは治療が現在の所は、内服薬でしかないのでプレドニゾロンの内服を続けて欲しいと言う事。
ジャカビ・インブルビカなどの薬は私には合わず、副作用が酷く即中止したので、何とかプレドニゾロンで様子を見ていると。。。
減量すれば、今後もっと日常生活に支障をきたし補助での生活になる可能性も出て来るとの事
歩けない…
杖を付いての移動…
車椅子？
1人では行動出来なくなる…
診察室で色々な不安や心配を頭で巡らせながら、急に怖くなり…
先の事を考えたら、今の副作用を我慢して向き合って行くしかないのか？
と思えて来ました。
と思えて来ました。歩けなくなるのは嫌だ
今でさえ支障があるのに、これ以上支障出たらもっと嫌だ
家族に迷惑は掛けたくない
その後、主治医とも話をして看護師さんと同じ意見らしく…
もうぐうの音も出ず、現実維持で諦めました…
今後、どう副作用と向き合って行くか…課題です
↑あまり結果は良くない。。。
波があるよね〜体調と一緒
血糖値も高いけど…内服薬の影響なので心配要らないと
↑改めて、注意⚠️する食べ物の一覧表を貰いました
免疫抑制剤も飲んでるので、フルーツ類には注意⚠️しています！