1クール目 | No rain , No rainbow 9歳の娘が胚細胞腫瘍になりました。そんな娘と家族の成長記録です。

No rain , No rainbow 9歳の娘が胚細胞腫瘍になりました。そんな娘と家族の成長記録です。

育児日記だったのですが、、、

2023年8月
9歳の娘が小児がんになりました

卵巣原発の
胚細胞腫瘍の卵黄嚢腫

日本で年間約20例ほどで
少ない情報の中、
私も闘病ブログにすごく助けられたので、
記録として綴っていきます


主治医と相談してJEB療法を行う事にしました


エトポシドday1〜3

カルボプラチンday2

ブレオday3


3日間投与して3週間1クール

の予定です



1日目エトポシドをお昼から入れて、院内学級の

4限目は頭痛がしてダウン泣




だんだん吐き気が強くなって

吐き気止め点滴してもらってから

その日はその後ずっと寝てた



食欲もだんだんなくなって、夕飯はうどん少々のみ




腎臓の負担減らすために点滴の流量が1h/105ml

多めに入ってるのでトイレは頻回

夜中も同様で2時間に1回

寝たいけどゆっくりは眠れてないよう



2日目からはだんだんぐったり

ずっと気持ち悪がってて切ない


寝てる時間が昨日より増えて

寝てる間は良さそうだけど起きると強い吐き気


冷凍のパイン、たこ焼き少し食べれたくらい


3日目


この日も冷凍パインのみ


匂いにかなり敏感になり

病院食の匂い全てだめ


動画を見る余裕は少しあったのかなという程度



吐き気止めがあんまり効いてないような気がするな

泣



急な入院だったから、娘は弟に会いたくてメンタルもボロボロ大泣き

主治医が考慮してくれて

治療後に一時退院して週末は家に帰りました


ポテトを食べれました🍟


夜は苦手な薬飲もうとして嘔吐。。。


でもお家で好きなもの少しは食べられてリフレッシュできたのかな


気持ち悪さは1週間は続いて

匂いは2週間くらいだめでした