娘が
痙攣重責になって初めての事。
今朝、目が覚めて
毎日の日課の寝てる娘の様子をみていたら……
体全体が痙攣してると。
あの時みたいに体は硬直してないし……
息も普通にして、呼び掛ければ
う、うん。。って返事もくる。
唇のチアノーゼみたいに紫色。
いつもなら、画録するのだけど
その余裕すらなかった……
しばらくして体の痙攣は落ち着いたけれど……
昼間に上半身全体のぴくつきあり。
その時、ふと思った事。
「娘の中に別の生き物がいる！」
どんだけ、薬を飲んでも
押さえても押さえてもやつはやってくると。
手足や頭、腰や横隔膜、喉や顎、
一通り来たら次は何が始まるのか……
こんだけミオクローヌスが出ても
娘の体の中は異常なし。
頭のCT.MRI.脳波
脊椎のMRI
心臓のエコー、心電図
腹部のエコー、レントゲン
足のレントゲン
手のレントゲン
血液検査
マイクロアレイ染色体検査
染色体の検査が異常がなければ
小児科にかかる事はないんだろうと
診断書を書いてもらったけれど
#1 チック障害
#2 ミオクローヌス
#3 境界知能
#4 SGA低身長
#5 神経根嚢胞
はっきりした診断書ではなかったです。
#＝疑い。
私的に
「痙攣重責の低酸素脳症による後遺症ミオクローヌス」と
書いてくれてたら
安心するのですが……
倒れた時の酸素濃度が
危険数値だったけれど……
(高アンモニア血症もあり)
脳に異状なしなので後遺症とも言えない。
とおっしゃった先生も中にはいます。
色々考えるときりもなく……
でも、やはり精神科よりかは神経内科なのかな？と
ミオクローヌスは神経がある場所に出現するので
この際、体の神経のある場所を
とことん知ってやる！と
思う母であります。
チックの症状は
エビリファイの効果はあまりないように感じます。
日常的に困難を招いてるのは
今のところミオクローヌスだと認識しました。