８月に入り体のピクピクが気になるようになりました
また筋緊張もひどく、反り返って苦しそうでした
度々緊張熱をあげるようになりました
寛太は病院から出たことがなかったので
天気のいい日は窓から外を見せてあげました
ＮＩＣＵにはたくさんの赤ちゃんがいましたが
ほとんどが未熟児で生まれた小さい赤ちゃん
寛太は３９週に生まれているので
寛太だけ特に大きく
３ヶ月たつ寛太にはどんどんベットが小さくなっていきました
８月１１日
病院へ行ってみると
寛太だけ大きなベットに寝ていました
すごく幅をとっていて、
この部屋のボス状態でした
Ｕ字クッションの溝にお尻をはめてチョコンと座って待っててくれました
隣に置いてあるオレンジのボードから流れる音楽を聞きながら
かわいいなぁ～
気管切開については、
なかなか踏ん切りがつきませんでした
寛太の声が聞こえなくなるのが嫌でした
２週間ほど先生と話し合い、
父ちゃんと話し合い、
看護婦さんに相談したり
『ご両親の答えが寛太くんの答えですよ』
って先生に言われました
寛太が楽に呼吸ができて、
寛太が穏やかに過ごせるのならと…
先生にお願いしました
後日耳鼻咽喉科の先生にみてもらい
手術予定をたてることになりました
しっかり理解し、
これが一番なんだと心に決めて
先生にお願いしたはずだけど
寛太の顔を見ると、涙が止まりませんでした
間違ってないんだ、
受け止めなきゃいけないんだと
自分に言い聞かせるしかありませんでした
後日、面会時間外に
管を外し喉にカメラを入れて診察したことを聞きました
管を外した状態でも
そんなに苦しそうな呼吸ではなかったようで
耳鼻科の先生としては
苦しい呼吸の時の寛太を見てみないと
切開の判断は出来ないとのことでした
これが寛太の答えだったのでしょう…
その後も耳鼻科の先生に見せるとなると呼吸の状態がよくなり
切開の話は一旦なくなりました
自力での呼吸で様子をみていくことになりました
切開する前に寛太は踏ん張って頑張ってくれました
８月１４日
寛太３ヶ月をむかえました
寛太は物を目で追うことはできなかったけれど
光を感じているのはわかりました
この頃から涙がこぼれるようになりました
３ヶ月を過ぎてから痙攣の時間が長くなり
それと同時に胃からの出血も増えて
両鼻にチューブの日が増えました
細い寛太の喉は、管やチューブでいっぱいいっぱいです
痙攣も増えているので脳波の検査もしました
８月２１日
顔を真っ赤にし、涙をボロボロ流し、
目を上転させ、足を上げて体をくの字にし、
苦しそうな声をあげる…
数秒おきに何十分も続く痙攣
止めてあげることが出来ない
苦しんでいる寛太を見守ることしかできない
変わってあげたくて涙が止まりませんでした
小児科の専門の先生にみていただき
『点頭てんかん』
と診断されました
８月２２日
寛太１００日をむかえました
８月２６日
気管の管をはずし呼吸を頑張っていました
舌が落ち、力の入る苦しそうな呼吸でした
管がとれたことで
久々『あー』とカワイイ声を聞くことができました
父ちゃんと寛太の手
寛太白すぎるぅ～
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