19日に受けた脳波の検査
寝た状態じゃないと検査できないので、トリクロで眠ってました
頭全体や耳、肩にたくさんの線を付けて30分
2ヶ月前に受けた時より明らかに悪くなっていることは、素人の私が見てもわかるような結果でした
1月に受けた脳波
3月19日に受けた脳波
普通の脳波はキレイでなだらかなゆる~い波になります
でも寛太は脳から変な信号が出てしまうので、寝ている状態でもギザギザな鋭い波が出てきてしまうんです
1月に受けた脳波は正常ではないけれど、寛太にしてはいい方で、発作も少なめでした。
19日に受けた脳波は1月に比べ、鋭い波が増えてかなりギザギザなのがわかります。
最近シリーズ発作や、ピクつきが多かったのが、これで納得できました
来週から始める新しい治療ですが、ACTH療法というてんかん発作を抑える治療です。
今まで薬を少量ずつ増やして調整して様子を見てきたけど、薬もこれでそこそこ限界のようで…
脳波の結果でもどんどんてんかん発作の信号が出てきているし、治療するなら今が一番いい時期じゃないかと先生から提案されました
この治療は入院しながら2週間毎日筋肉注射
その後は2日に1回、3日に1回とどんどん減らしていき、約1ヶ月かけて治療します
ACTH療法は、効果が見られる人は発作がピタッとなくなるぐらいいい結果がでるようで。ただ全く効果が見られない残念な結果になることもあるようです。
まだ1度も受けたことがないし、寛太を楽にしてあげられるならと可能性を信じてみようと思います
発作が抑えられれば、脳の発達も良くなるというのが一番の決め手でした
ただ、副作用が多く見られるようで、かなりの注意が必要だとか
免疫がガクンっと落ちるので、小さい風邪も小さい菌にも要注意
寛太は胃や食道が弱いけど、この治療でますます悪化する可能性が高いらしい。
まれに脳の委縮が見られたり、常にグッタリ疲れた状態になったり…などなど
寛太には乗り切ってもらって、1ヶ月後には元気に家に帰ってこれたらなと思っています
母子同室なので、母ちゃんもかなり体調には気を付けて、寛太を見守りたいと思います
父ちゃんまた一人暮らしになるし、寛太もいなくて寂しいと思うけど、父ちゃんにも乗り切ってもらわないと…
というわけで、23日から入院です
1ヶ月程ブログ更新できなくなります
携帯での更新方法知らないし、覚えるの少し面倒で…
寛太と元気に帰ってきたいと思います
応援よろしくお願いします
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