私たくさん寝ちゃう病気なんです
っていうと
羨ましい、私もですよ
って言われることがある
でもね、クライネレビン症候群は
ただたくさん寝ちゃうを
繰り返すだけの病気ではないんです
クライネレビン症候群は
とても珍しい希少疾患の一つで
世界でも1000例程度しかありません
(若しくはそれ以下)
研究が進まないため
いまだに解明されていない病気で
原因や治療法は
見つかっていません
難病の指定もされていません
14才の冬
インフルエンザになった時に
初めて発症してから
25年
いつか治ると言われ続けるも
現在も寛解せず
１年に２回くらい過眠期がやってきます
過眠期は繰り返しやってきて
何日も、何週間も、何ヵ月も
続きます
過眠期中は
トイレや食事以外は
起きていることができず
普通の生活の
ほとんどのことができなくなります
多くの人に知ってほしい
そして
同じ病気の人の力になりたい
今年で39才になるkaminが
当事者の目線で綴るブログです
そして
私と同じかも？と思ったら
迷わず睡眠専門の病院を受診してほしいです
kamin
当事者として
出演しているので
良かったら観て下さい
Q.嗜好変化って？
↓↓↓
通常時に
ダイエットをしていたり
食生活を
気にしていても
冬眠してしまうと
それまで食べていたものとは
違ったものを食べたくなる
それが
パン
カップラーメン
炭酸飲料
甘いもの
寿司や牛丼
主にジャンクフード
せっかく
グルテンフリーの生活を
していたのに
過去には炭水化物を控えたり
糖質を考えたりしていたのに
冬眠すると
普段食べてこなかった
パンやカップラーメン等を
食べてしまう…
冬眠すると
毎回決まったメーカーの
決まった商品を食べたくなる
傾向がある
例えば
木村屋
むしパン
マルちゃん
黒い
豚カレーうどん
コカコーラ
ファンタ
グレープ味
オットー曰く
違うメーカーの物だとダメらしい…
例えば同じカレー麺でも
日清のカップヌードルカレーは
違うなど、、
冬眠中は
同じ商品を
繰り返し食べてばかり
前回の冬眠中は
ビビンバ
バームロール
無くなると
また買ってもらって食べる
普段も気に入ったものは
また食べたくなるけど
冬眠中ほどではないかな
通常時は
栄養バランスを
考えているつもりだけど
冬眠すると
食べたいものを我慢できない
栄養を考えられない
冬眠から抜けると
嗜好変化や食のこだわりは
なくなるけれど
元に戻すのに時間がかかる
冬眠中糖質が多いものを
食べているので
リセットするのが大変…
身体が砂糖中毒みたいに
なってるいるのかな
いつも読んでいただきまして
ありがとうございます
kamin