私たくさん寝ちゃう病気なんです
っていうと
羨ましい、私もですよ
って言われることがある
でもね、クライネレビン症候群は
ただたくさん寝ちゃうを
繰り返すだけの病気ではないんです
クライネレビン症候群は
とても珍しい希少疾患の一つで
世界でも1000例程度しかありません
(若しくはそれ以下)
研究が進まないため
いまだに解明されていない病気で
原因や治療法は
見つかっていません
難病の指定もされていません
14才の冬
インフルエンザになった時に
初めて発症してから
25年
いつか治ると言われ続けるも
現在も寛解せず
１年に２回くらい過眠期がやってきます
過眠期は繰り返しやってきて
何日も、何週間も、何ヵ月も
続きます
過眠期中は
トイレや食事以外は
起きていることができず
普通の生活の
ほとんどのことができなくなります
多くの人に知ってほしい
そして
同じ病気の人の力になりたい
今年で39才になるkaminが
当事者の目線で綴るブログです
そして
私と同じかも？と思ったら
迷わず睡眠専門の病院を受診してほしいです
kamin
当事者として
出演しているので
良かったら観て下さい
kaminさん
コロナに感染し
自宅療養していました…
ようやく
症状が落ち着いたので
コロナの記録を作成
８月18日(金)・痰が絡む
・咳が出る
８月19日(土)・寒気
・頭痛
・身体の痛み
・発熱
念のため寝室にて隔離
夕方には39.2℃
とにかく身体が痛くて
カロナール500を飲む
８月20日(日)頭痛がひどい
夜中38.2℃
朝には37℃台まで下がる
自宅にあった
コロナ簡易検査
↓
陰性？？？
８月21日(月)朝には平熱に下がる
コロナ検査陰性だったので
リビングにて過ごす
でもまだクラクラする
頭痛もあって
動けない
８月22日(火)夜中咳がひどく
22～３時まで眠れない
日中数日ぶりに入浴
夜再び発熱、37.8℃
８月23日(水)平熱に戻るが
まだ本調子ではない
そこから数日間
鼻が詰まる感じあり
嗅覚・味覚が変
食べても味がわからない
８月24日(木)～31日(木)冬眠ではないけど
体調が良くない
ダルくて横になることが多い
頭が働かない
咳が続く
９月１日(金)動けるまでに回復
９月４日(月)ようやく
痰絡みや咳がなくなった
その間…
８月23日(水)
娘が40.2℃
８月25日(金)
オットーが39.5℃
熱が出てしまった
金曜日に２人は
ドライブスルー受診。
本当は娘は木曜日に診てもらいたかったけど
予約が一杯で取れず…
娘は念のため
コロナとインフルの検査
オットーは
コロナの検査を受けて
結果
↓↓↓
コロナ陽性でしーた
ちなみに娘とオットーは
今年の年始にコロナにかかったので
今回2回目
咳止めやカロナールが
品切れで
代用のお薬と
コロナ治療薬のゾコーバを
処方してもらい帰宅
そこから
学校と仕事は
５日間お休み
実は…
病院に行く前に
ふと私の簡易検査の結果を
見たら
かなりうっすら線が２本出ていた
時間が経ってからの確認だから
正確ではないかもしれないけど
私コロナだった、、
簡易検査をした日は
頭が働かなくて
よく結果を見てなかった
太い線しか見えなかった…
どうやら私がみんなに
移してしまったらしい
ごめんね。
外出はマスクをしていたし
アルコールもしていたのに
一体どこから感染ったのだろう
あまりメディアでは
伝えられてないけど
最近またコロナの患者さんが
増えてきている感じがする
一番辛かったのは身体の痛み
私は喉の痛みはなかった
薬も極力飲みたくないので
自然治癒
そして今回
幸いにも冬眠せずに済んだ
薬を増薬したから？
前回から間隔が経ってないから？
でも熱が下がったあとも
なんだか調子が悪くて
２週間は生きた心地がしなかった
朝起きると辛い気持ちがあって
冬眠してるのかと錯覚したけど
冬眠ではなかったみたい
良かった…。。
いつも読んでいただきまして
ありがとうございます
kamin