私たくさん寝ちゃう病気なんです
っていうと
羨ましい、私もですよ
って言われることがある
でもね、クライネレビン症候群は
ただたくさん寝ちゃうを
繰り返すだけの病気ではないんです
クライネレビン症候群は
とても珍しい希少疾患の一つで
世界でも1000例程度しかありません
(若しくはそれ以下)
研究が進まないため
いまだに解明されていない病気で
原因や治療法は
見つかっていません
難病の指定もされていません
14才の冬
インフルエンザになった時に
初めて発症してから
25年
いつか治ると言われ続けるも
現在も寛解せず
１年に２回くらい過眠期がやってきます
過眠期は繰り返しやってきて
何日も、何週間も、何ヵ月も
続きます
過眠期中は
トイレや食事以外は
起きていることができず
普通の生活の
ほとんどのことができなくなります
多くの人に知ってほしい
そして
同じ病気の人の力になりたい
今年で39才になるkaminが
当事者の目線で綴るブログです
そして
私と同じかも？と思ったら
迷わず睡眠専門の病院を受診してほしいです
kamin
当事者として
出演しているので
良かったら観て下さい
現在までの
◎kaminさんの過眠歴◎
１４歳
(初めての発症)
年に２～３回冬眠
１週間続く
２０歳～３０歳ごろ
年に２～３回冬眠
１０日間続く
３０歳以降～現在
年に１～２回冬眠
期間は不規則で続く
睡眠グラフを書いていて
記録に残っているので
以下にまとめる
↓↓↓
・年齢
・冬眠した月(過眠期が来た月)
・過眠発症～抜けるまでの期間
３０歳
８月～
10日間
３１歳
７月～
３週間
３２歳
５月～ ８月～
２週間 ３週間
３３歳
１月～
１か月と３週間
３４歳
６月～
２か月と２週間
３５歳
１月～
２カ月と２週間
３６歳
９月～
８か月
こんなに長く続いたかな…
自覚がないのでオットー曰く
３７歳
３月～
１か月
３８歳
９月～ １月～
１か月 ５か月
※参考までに過去記事も
いつも読んでいただきまして
ありがとうございます
kamin