こんにちはー。すごしやすい日々がおわって、また蒸し暑くなりそうな。
お元気ですか。
わが子がまた入院したので、家が静かですー。
血液の成分の数値が落ちてきたので、
また普段と同じくらいの数値に上げるために血液製剤を
投与してもらうのですが、これで三回目。
危険なまでに低下すると、投与って感じで。
数値上がれば退院☆
前々回（春）は、約一週間入院。
前回（梅雨）は三日間。
今回（夏）は、医師いわく
「今日入院して点滴、明日結果良ければ退院しましょっか」
早っ。
だんだん早くなってきてる……ｗ
まあ、わが子もぜったい病室で泣き叫んでるから。
いつもと同じくらいにまで戻れば、それでいっか。
血液製剤の効果の持続期間が、だいたい二、三カ月。
効果が切れると、だんだん数値が悪くなってしまう。
つまり、外部からの血液の成分投与なしでは
命の危険があるわけで。
そっかぁ……。
自分で、自分が生きていくだけの力を、
この子はもう、生み出せないのかあ……。
と。
なにか、大きくて怖い、絶対的な自然の力が、
少しずつわが子に近づいてきていることを、
思い出してしまいます。
でも、でも、それでも、
ありがたいことに、まだ医療の力で、
盛り返すことができています☆
いずれその血液製剤が利かなくなることがあるかもしれません。
それまでに移植の方が決まっているといいな、と思います。
よい医師に出会いました。ほんと。
がんばってくれて。
病気の説明をしてくれた医師も、すごく良かった。
前、入院で同室になったお子さんの親御さんも、勉強になりました。
その方は、計三回、骨髄移植のドナーになったことがあるのだそうです。
骨髄提供は身内の方へ一度、残りの二回は骨髄バンクを通じて他人の方へ。
私もドナーの方って、どうなんだろうとか、移植患者の家族ってどんな感じなのかなって
興味があったのですが、その親御さんは大変冷静で、
「移植については人それぞれで、イイこともあれば、悪いこともある。私の事例が、
あなたのお子さんに同じように起こるわけではないですよね。鵜呑みというか、
自分の子どもと違うって、あとでなって、逆に不安が増すこともあるのだろうから、
やっぱり疑問がある時は、信頼できる医師や、専門の機関とかプロのスタッフに、
聞くのが一番ですよ」
って、諭してくれました。
ほんと、そうだなあ、と思います。
わが子の病名をネットで調べた時の絶望感といったらもうそりゃ。
でも、日本でその病気を専門に研究されている医師に、話を聞くと、
同じ病気、症状なのに、なんか「不安」じゃなくなるんです。
もちろんネットが悪いってんではないですよ！？
でも、なんつうのなかあ。ネットだと、
調べても、何故か不安が増していくだけなんです。
あ、それと、医師は話し方が丁寧だった。
言葉選んでいたし。
逆に、医師は医師でも、その病気をあまり詳しくない医師に、
「私も専門ではありませんが、○○という症状が出るそうです」
とか説明されても、イマイチぴんとこないというか（スミマセン…）。
やっぱ、なんか難しいことがあったら、なるべく専門の方に
教えを請うことをお勧めします☆
実際、医師も、知らないことがあると、違う病院の先生に聞いたり、情報交換していて。
まったく違う別の市の、それぞれ別の通院先（わが子は色んな病院に通院中）の医師が、
「ああ、その○○医大の先生知ってる。こないだ会ったよ」
とか
「解らないことがあったから、電話して聞いてみた」
とか多くて、横のラインがたくさんあるんですねー！！
もっと、縄張り争いとか、プライドとかで、他の先生に教えてもらうなんて！ とか
あるのかなあ、と思ってたけども。
うう。ごめんなさい偏見でした。
研究者とか、エライ大学の先生なのに、そーゆうの抜きにして、すっごい素朴で、優しくて、
その分野を、知識のない不安な親に、時間かけて説明してくれて…
ジーンとしました。
なんか、エライ教授とか、ちがうイメージありません？ｗ
きっとドラマとかに毒されてるのかも…ｗ
あーそれか、運が良かったのかなあ？
なんか、いい「オトナ」に、出会えると、うれしいです。
私も子どもから見たら肉体は十分オトナ（老化する一方）だから…。
な、中身もいいかげん大人にならんと！
では、またいつか。
