わが子の移植について。
骨髄移植、残念ながら、家族間で適合者はいませんでした。
ので、骨髄バンクに登録して、ドナーになっていただける方を
探すことになります。
出来れば、子どもの年齢が2歳以下の時点で移植することができれば、
成功率、つまり生存率が上がるそうです。
あと、約半年。
それまでに、適合するドナーをみつけ、
そのドナーが移植をしてもよい状態（年齢など）であり、
かつ移植に承諾していただき、
前処置（致死量を超える抗がん剤治療）を行わねばなりません。
ちなみに、施設も大切で、
移植可能な施設であっても、無菌室の使用や
設備やスタッフの関係もあって、
大きな病院でも、骨髄移植は一か月に一人まで、
というところもあるそうです。
わが子の病気は、珍しい病気なようで、
移植例は、今まで、過去日本でしてきた数で言うと
70例ほどだそうです。
また年間で、数人が、この病気だと診断されるそうです。
故に、｢なるべく成功例の多い病院で……」と
考えてしまうのですが、
そもそも、移植例自体が少なく、
数年に一人、移植実施、という施設でさえ、
移植実施件数の多い病院だということになるのですね。
あとは、遠く離れた（移植実施件数の多い）東京の病院で、骨髄バンクへ患者登録
すべきか、一番我が家に近い（移動距離が少なくて済む）大学病院ですべきか、
正直解りません（汗）。
ちなみに、骨髄バンクでドナーを探すとなると、まず自分が移植の出来る病院に
かよっていないと、移植ができません。
というか、移植が可能な病院の医師が主治医となり、その主治医を通して、
骨髄バンクへ患者登録をするのですね。
骨髄バンクへ患者登録（ドナー探し）をするために、まずはどの病院で
移植をしたいのか決めないといけないという。
うーん。命にかかわる選択だ………。
なにを基準にすれば…。
そりゃね、成功率高い方がいい。
でも、その病院、電車で往復三時間。
緊急時や、通院、一時帰宅のことなどを考えたり、
その場合、保護者はビジネスホテルなどに半年くらい
寝泊まりすることになるかもしれない。
金銭的にも、県外の医療施設故、助成金などは、
後払い（申請しないと戻ってこない）で、とりあえず
ある程度現金払い（数百万～一千万！？）かもしれない。
ううん…。ちょっと時間かけて家族会議しなくては。
てか、時間がない…。
とりあえず、わが子の寝顔見て、
じーんとしてますｗ
移植を実行された方、
また、ドナーとしてがんばってくださった方、
なんだか、胸がいっぱいになります。
うまく言えないのですが、自分の前に、
誰かが踏みしめて作ってくれた道が
広がっているような気がして。
ありがたい。ほんとうに。
そして、告知をしてくださったお医者さんが、
すごく上手（？）な告知で、ありがたかったです。
遺伝病であることや、かなり生存率が低いこと、
そのなかでもわが子は重症の部類に入ること、
移植に関して、この病気独特の危険性や
移植自体の副作用、危険などを、
家族の不安をかきたてるような表現は一切使わずに、
しかしきちんと理解できるように説明してくださりました。
むしろ、子どもがこの病気だと親戚に教えたら、
ネットなんかで調べたらしく、あまりの病気の深刻さに
「気をしっかり持って！」とか
「奇跡を信じて！！」とか言われて
なんか微妙に感じたり（汗）。
私ら夫婦よりよっぽど動揺してるような…。
ま、でも、「もし家族間で骨髄が適合しなかったら、伯父さんとか色々な人に声かけてあるし
親戚の中から、適合するかどうかの検査するから、連絡しなさい」と私の親は言ってくれたんで、
なんか、あー家族ってありがたいな～と素直に感謝しました。
でも、適合するかの検査を依頼するのは、かなり高額。
4人で十万円程度かかります。
ではでは、またなんかあったら愚痴りますｗ
みんさんは、健康に気を付けてくださいねー。
ほんと、元気があれば、なんでもできる、です☆
