血漿交換のつぎの展開、エンドキサンの件を書こうと思ったら・・・
ちょっと間があきました
いや～いま思うと、あの半年でいろいろやったものですね。
人生初入院が半年の長期入院で、最初からいきなりここまでずどーんときてるのも珍しいっぽいです。
個人的には、ＳＬEのスタートはこんなもんだと思っていたよ
そう、血漿交換の効き目はあんまりなく・・・
血漿交換で使用してたカテーテルは血栓ができやすいからと言われ、外され･･･
もう終わりかと思ったら、エンドキサンが登場
エンドキサンてなーんだ
抗がん剤です
SLEの治療のひとつにエンドキサンという抗がん剤で治療する方法があるらしいよ。
どこらへんがどう効果があるのかは、中３のわたしにはいまいち理解できずに・・・今日まできてしまった
エンドキサン治療では、腎臓をちょっとよくするためだったはずなんですが
そのエンドキサンは、定期的に半年とか１年とか継続してやっていかないといけない！
とのことで・・・
確か12月からはじめて･･･
３月まで入院で･･･退院して、
中学の卒業式でて
４月になって高校の入学式出て、
またすぐエンドキサンで１週間くらい入院して・・・
っていうのを５月６月とやったりした気がします。
エンドキサン自体は30分くらいの点滴で、入れ終わるんだけど・・・
エンドキサンは強いお薬だから、膀胱が荒れるってゆうか・・・
まあ、膀胱に悪いから、膀胱に溜める前に出せ！！！！！
ってことで・・・
１時間120ｍｌの速さだったかな・・・240ｍｌだったかな・・・（忘れた 笑
すごい量の点滴（なんでもない水みたいなやつ）で流すんだよね。。。。
とりあえず、１時間にいれる量がハンパないから血管が痛いこと・・・いたいこと・・・
そして、夜も１時間置きとか２時間置きとかにトイレにいかなきゃいけないから
寝れないのよね～
もちろん、毎回、潜血・蛋白のチェックして・・・量計って、蓄尿です！
とりあえず、腎生検なんかよりは、ぜんぜんラク。
でも、エンドキサンをやると・・・決めるのには、もちろん死ぬほど悩んだわけです。
エンドキサンの副作用は恐ろしく・・・
・髪は抜けます、でもプレドニンも飲んでるので、プラマイゼロで大丈夫でしょう・・・（ふざけるなよううううううううう・・・なにが髪が抜けますだよううううううううううう
・吐き気
・嘔吐
・頭痛
・めまい
・その他うんぬん。
というわけで、私は「髪が抜けるかもしれない」ということが恐ろしく嫌でした。
当時は、いちばんお年頃ですわよ
笑。
結局は、ちょいちょい抜けるんだけど、よく映画とかであるズルっとは抜けなかったんですね。
なので、髪の毛がなくなった。
ということはなかったです。
今だって、大学生で、そんなことを初めて経験しなければならないなら
死ぬほど嫌です。
死ぬほど怖いです。
大学生じゃなくたって、年とったって、初めてそんな薬使って、副作用がそんなんだって言われたら嫌だ。
誰だって、怖いと思う。
どうして病気はあって、
どうして誰も治せないんだろうね。
お医者さんは、どんなに自分が勉強したって、どんなに努力したってなれないのに。
優秀な人たちの集まりなのに、それでも治せないなんて、やっぱり人間には限界があるんだね。
って、もう中学生のときに悟っちゃったから、なーんか今でも変なとこに動じなくて・・・年の割りに中身が老けてる気がした
笑。
いや、外見は今でもＪＫでいけるらしいんだけども・・・・
ああ、また話がそれてる！それてる！！
エンドキサンを半年やりました。
高１の夏には、何も入院せずにすごし・・・忘れもしない高１のクリスマスイブ。
腎生検パート２
なんでクリスマスイブに腎生検しなきゃいけないんだよううううううううううううううううう！！！
それは、小児科の主治医じゃ腎生検出来ないからです・・・
腎臓の専門医の内科の先生が、するからです。。。
この内科の先生が、最近診てもらった内科の先生だったりします
その２度めの腎生検で、エンドキサンの結果を見る。
という形だったんだけど、
結果は、エンドキサンをやる前となんら変わりがなかった
副作用がほとんどなかった分、効き目も薄かったみたいです
ちなみに・・・２度めの腎生検は、１度めより痛かった
腎生検経験者の方は分かるとおもうのですが、
腎臓は２つあるから、どちらともに１回ずつ刺すんです。
しかーし！
先生が、１回失敗したから計３回刺しました・・・苦笑。
その後、２４時間絶対安静！！！！
クリスマスイブからクリスマスにかけて・・・ずーーーと絶対安静ですよ、これ
しかも、刺したあと数時間・・・痛い。（１度めはそんなことなかったのに・・・
ついでに、なぜか呼吸困難で苦しかったよ～
だから、今でもクリスマスイブとかクリスマスはあんまり好きじゃない。