おはようございます😊
昨日は 脳神経内科受診でした。
いつもの事ながら、基本…備忘録の為に記します。
参考になる方がいたら、嬉しいです。
前回の病院は7/14…その翌日から、L-ドパ(ドパコール)
を450 → 400 に減薬してほぼ3ヶ月。
「調子はどうですか？」という先生のお言葉に、
久しぶりに
「体調イマイチ…いや、不調です」と伝えました。
本当に久しぶりの言葉に、私自身も 違和感でした。
水活を始めて(2025年3月〜) 今回減薬するまでは、
「稀に見る 元気なパーキンソン病患者」と言われていたので
今回の減薬がトリガーになってしまったようです
で。
この3ヶ月近く、L-ドパを50減らしたことを伝えました。
先生から 無理はせず、様子を見ながら。と言われたけれど 性格上、それが出来ずで…
と話しました。
(カルテに書かれてました…頭が固い…偏屈？性格に難アリ？って？🤔)
そして一番に。
ブロ友さんからの疑問で、たしかに。と思ってた質問を投げかけてみました。
「どうして、急に450から300に減薬の話が出たんでしたっけ？🤔先生が 勧めてくださった、ヴィアレブを 私がやらないと言ったから…ですか？3ヶ月前…薬の足りなさは感じてなかったと思うのですが 先生から見て、私はジスキネジアとか出てましたか？」
と。
⬆️活字で書くと、なんだか 先生を責め立てているように感じますね💦
でも。責めてません笑
とても穏やかな感じで聞いてみました☝️たぶん…
先生の答えは、やはり。
かえるさんの年齢が、まだ若すぎるので。
この若さで これからを見据えると、身体に蓄積するL-ドパ？量が多すぎるのでは。という考えからのようでした…
研究で、そういう結果が出ているので。と。
L-ドパは、300までが ひとつの目安みたいな話？
だったように捉えて聞きました。
300を超えると 350も400も変わらない…っぽく聞こえて。
450が400になっても そんなに凄く今後が変わるわけではない？
別に50減 でそんなに頑張らなくても。
という感じにも聞こえて、ちょっと え？！
と。
⬆️
そうなんですか⁉️と聞き直すと
「減らす事には意味はもちろんありますよ‼️」
と言われましたが…
身体に蓄積する…というのは、私の解釈です🤔
先生がどんな風なお言葉を使われたか、どうしても思い出せないので…
私のパーキンソン病歴(5年)で、私の歳(54歳)で。
450のL-ドパ服薬の患者さん…居なくはないけど、多くはなく。
やはり、長い目で見ると少し飲みすぎ感があるので…。
との事でした。
でも、50でも 減らして、ここまで体調不良になるのであれば 450という量が、かえるさん適量だったと考えられるわけで。
と。
戻していいですよ、みたいな話をしてくれましたが…
せっかく、今 400にして3ヶ月も頑張ったので、このまま 頑張りたい。と、伝えたところ。
それほど感動も、感嘆もして貰えず 笑← 何を期待してるのか？
犬のように 褒められ待ちしてる私🐶に 少し、呆れられてる？感あり。。笑
大丈夫ならば…とのお返事に。。
「気合いで400で なんとか、いけてますけど 歩き方がおかしかったりと、PTさんや家族からは 身体は400に対応できてない様子だと言われてます。薬の切れが早かったり 効きが遅かったりと、足りなさは感じてます…」
と伝えると、なんとも気まづい雰囲気…
(じゃあ、50戻せよ。と思ってるのかも💦どうしたいんだ？このオバサン…という感じでしょうか。。)
50を減らしたまま行くか、戻すか。の話で 燻っていたので。
「ちなみに、前の主治医は 次に増やす薬は
･ドパミンアゴニスト
･ノウアリスト
と、仰ってました。
L-ドパ50戻すのと、L-ドパ戻さずに上の薬を増やすのと…
どちらが 副作用的な事なども踏まえて、得策だと思われますか？」
と、質問したところ。
「アゴニストは、車の運転は絶対に出来ません。車の運転はもうされませんか？」と。
そして
「ノウアリストは、効果を感じた…という患者さんは 私の周りではあまり居ません。とはいえ、私も数人の方にしか 処方していませんが 効いてるのか、分からないという方がほとんどです。なのに、薬価は高いので あまり処方する意味はないかと」
と。
前の主治医と意見が違いすぎて 笑ってしまった。
ドクターも、前の主治医と気の合う仲良しな友達だとはいえ。。。
医者としての考え方はそれぞれのようです。
アゴニストについては、とても強い口調で言われたので
(まるで 免許証返納せよ‼️位の勢いだった…)
やはり、生半可な覚悟ではダメだな、と思いました。
望みの綱の「ノウアリスト」も…この先生の元では、ありえない薬のようです
さて。ではやはり、50戻すか。
50減らして、3ヶ月 こんなにも調子悪いのに、また50戻したら、そんなにもすぐに 調子は戻るのか？
と、聞いてみたら 戻ると思います。と言われました。
でも、その前に 400の飲み方を変えるのはどうか？と提案されました。
今は、一日に4回に分けて飲んでるL-ドパ…
10時 100
14時 100
18時 100
22時 100
だったのを。
10時 150
14時 50
18時 100
22時 100
と。
起きて 最初のL-ドパをドンッと飲んだ方が 一日が上手く回るかも。
だそう。
この方法で、L-ドパ400は変えずに 飲み方変更で
2ヶ月トライです。
次の診察は 12月半ばに予約しました。
この調子で、いい感じならば 夕方も50にしてみたら
350になる？と頭の中で また良からぬことを考えてました…
300まで減らすことを、またトライしたいと思った私です。。笑
…って、身体は悲鳴をあげてるし。
動き悪いし、テニスも上手くできないし、でも震えが頻繁になったし。
左手足はいつも痛いし…
400でも、続けられるか…😮💨なのにね。
頭と身体が伴わないおバカな私です。。。
兎にも角にも、400で まず、日常生活に支障が出ているのならば 増量してくださいと言われました。
あと、DBSやヴィアレブは極力やりたくないです。
新薬などで、凌げれば。と思ってます。
と、伝えると「そうなんですね〜」と軽く答えられ
カルテにカチャカチャ…(申し送りやされてなかったのね
)
そして、振り返って。
「まぁ、シヌクレインを標的とする新薬が続々と承認されそうですしね
」と。
続々と？ですか？
と聞くと、
ここ10年で 目まぐるしく、新薬が出てきそうな気配はあります。
なんとも言えないお話ですが…
と。
その話に、前のめりになって 「それ狙いで行きます‼️」と伝えると、治験や臨床試験など やりたいのであれば、当院では適わないので、そちら狙いになると それに特化した病院へ移ることをオススメしますよ。
と。
ちなみにパーキンソン病の治験に強いのは、順天堂さんですかねー🤔
紹介状書きますよ、でも患者さんが多いので なかなか、治験もできるかは…🤔
他にも。京都大学を紹介してくれ、という患者さんもいます。
京都大学も、治験には強いですからねー。
あとは…東北の方の病院ですかね～🤔と。
聖マリアンナ医科大学病院はどうですか？
と聞いたら、聖マリも パーキンソン病には力を入れているので 何かしらのツテがあるのでは？と思います。
パーキンソン病の先生も沢山いらっしゃいますしね
僕も知り合いの先生が何人かいるので、紹介状書けますよと。
私が春に移ろうとしていた 慈恵大は(カルテに前主治医が書いてくれていたようで) 血管系に強い病院？で？
パーキンソン病の先生は少ないから、新薬に興味があるのならば やめた方がいいと思います。
とのことでした。
病院にも色々とあるんですねぇ
後は、聖マリに転院予定だと伝えて帰ってきました
なんだか、すぐに変わってもいいですよ、と言われた気分ですが…
順天堂は、ここにもたっくさんの患者さんいるので 急に
転院したところで、新薬使わせてもらうリストには入れないと思います
新参者は 無理な病院
…でも、新薬の為に もうソノ‼️病院に通って 控え投手…ならぬ、患者として スタンバっておかねば、その機会は貰えないのでしょうか。。。
早めに転院かなぁ？
あ。
先生が仰ってた αシヌクレインに対する新薬…検索したら、⬇️の薬が出てきました！
期待が高まりますね💕︎
あ。
ユーススパン、飲み始めて6日目…
よく分かりませーん
旦那も私の半量を飲み始めたのですが、調子が悪かった胃腸が整ってきたそうです。
ユーススパンのおかげなのか？分かりませんが、旦那の方が喜んでます
で。
帰りは、付き合ってくれた友達と 新大久保へ。
ランチを食べて…豪勢〜
こないだ書いた、ムーダン(巫堂)の降霊占いへ行ってきました🔯
ムーダンの話は、また別に投稿します✨️