私は２つの難病を持っています。
レックリングハウゼン病ともやもや病。
どちらも申請していません。
もやもや病は一度申請したのですが、比較的もやもや病が軽いってことで受理してくれませんでした。
レックリングは難病指定病院がない？ので申請が出来ません。
脊髄腫瘍での後遺症があっても障害が6級なので手帳は持っておりません。
別に難病手帳はほしくないけど、あとのことを考えるといるのかな……って。
息子もレックリング。
レックリングは私の方が強く出ているのであちこちに瘤があります。
カフェオレ斑も数えきれないほどあります。
息子は瘤は今のところないとは思いますが、少し気になるとこがあります。
もちろんカフェオレ斑もたくさんあります
息子も難病申請を受けたいけど、いやがると思います。
出来ればレックリングだけは難病申請したいです。