『身体の進行具合2024年9月』

ALS発症してから書き始めたブログ

進行具合を今年も記録させてもらいます

『身体の進行具合 2022年9月』

『身体の進行具合2023年9月』

昨年は数歩だったらできてた独歩、今は無理になりました。けど手すりや壁があれば伝って歩けるし、杖が2本あればノルディック風にしてまだ歩けますただ去年より更にスピードが遅くなってる上に短距離しか無理。脚が前に出難くなってます体幹が悪くって後ろに転けそうになるので、歩く時は無理せずバランス悪くなったら一回止まって体勢を立て直してます

家の中は歩行器、外出は電動車椅子のWHILL、会社内とリハビリの時だけ2本杖で暮らしてます

手はこの１年でまあまあ進行したなぁって感じるんだけど、それより腕が上がらなくなってきたぞ〜

右手は胸ぐらい、左手は肩のちょっと上ぐらいまでしか上がらないから、棚に置いている物の位置を変えていかないとならないなって思ってるところ

首や喉はまだ大丈夫なので、喋る事や食べる事は普通にできてます

思うにワタシの進行は足先からきて、上に向かって進んでいってる気がする

肩ぐらいまできてるから、そろそろ呼吸や食べる事ができなくなっていく覚悟をしておかないと！やね

エコーとMRI検査

近所のクリニックっで胆のうに石がゴロゴロいてると言われたワタシですが、先日大きな病院にMRIやエコーの検査に行ってきました

『病気が渋滞中』

若干心配性気味のワタシは検査前日から緊張してたよ〜

電動車椅子のままでいけるんかなぁ～

検査台にちゃんと乗れるかしらん

検査着に1人で着替えられるかなぁ〜

という事で、当日は金属が付いてない下着(カップ付タンクトップ)と、脱ぎやすいダボッとした上下の服を着用してレッツラゴー

まずはエコー検査

ベッド横まで車椅子で入れたので問題なく台に寝っ転がれました(起き上がる時は介助がいったけど😅)

今まで受けたエコー検査より3倍ぐらいの時間をかけてぐりぐりと器械をあてられ、いつ終わるん！？と心配になってきた頃に検査の先生が一旦退出

ん？どした？と思ってたら別の先生を連れて戻ってきて

「見えにくいので2人で見ますね」

と言われ検査が再開されました

まさか、胆石とは違う何が悪い物が映ってるん？もしくはワタシの腹肉がぶ厚すぎて映らんのか？

ちょい心配になったけど、検査結果は別日なので気にしないようにして次のMRI検査へ

こっちは着替えがいる検査なのでどうなるかなぁと思ったけど、下着の確認とワタシの服を見て着替えずそのままでOKですと言ってもらえました。よかったぁ〜

検査室前まで電動車椅子で行き、検査室に入る時は病院の車椅子に乗り換えでした

MRIといったらカプセルっぽいとこに入れられ、ガンガントントンいう騒音をひたすら我慢する検査って思ってたけど、今回のは検査前に薬剤を飲まされ、頭につけられたヘッドフォンから検査中も結構な頻度で「大きく息を吸って」「吐いて息を止めて」「普通の呼吸をして」などの指示が入りました

台の乗り降り、車椅子移乗のサポートもバッチリだったので、スムーズに検査を終える事ができました

無事にミッションクリア

タラララ～タッタッタ〜

レベルアップしたわ

手土産

昨日は２ヶ月に１回の友人による家に来てもらっての散髪でした

いつもうちに来る時は、ワタシがカラーをしてる間に一緒にティータイムができるように、ケーキと飲み物を持ってきてくれます

昨日は梨のケーキでした

ワタシが梨が好物って事を知らずにこれを選んだ友人、ナイスチョイス

タルト生地の上にクレープのような生地で包んだ梨が1個丸々どぉーん！中にクリームも入ってました

買う時に

「梨がフレッシュなのでナイフでカットして食べてくださいね」

と言われたそうなんですが、確かにフォークだけでは食べれないわ

友人がちゃんと切り分けてくれました

美味しかったぁ〜

今年は梨そのものもいっぱい食べてるけど、梨関連のスイーツも色々食べれて幸せやわ

毎年食べるっていったら、ガリガリ君の梨味ぐらいやったし

そうそう、ケーキ以外にもこれを持ってきてくれました

大阪のローカル菓子

【満月ポン】

この味の濃さ2倍の「めっちゃ濃い〜味」と「塩味」は初めて食べるので楽しみやわ

希望の看取りと現実

先日、ワタシの勤める施設から93歳の人が救急搬送されました

夜に胸が苦しくなり嘔吐もあったので訪問看護師が来たのだけど、本人は死ぬなら施設と決めているので病院も救急車もイヤだと言い続けている

引き続き様子を見ていたところ、酸素飽和度(SPO2)が下がってきたので主治医が呼ばれ、娘さんも駆けつけてきた

娘さんはお母さんの意思を汲んで

「本人が救急搬送を望んでないので、施設でできる事だけをして欲しい」

と主治医に伝えたけれど、主治医は救急の治療がいるような人は大きな病院で処置して貰わないといけない、それは施設で看取る事とは違う話だと娘さんに話し、結局救急車が呼ばれた

その方は急性の心筋梗塞だった為カテーテルを通す手術が必要となり、その時も娘さんは本人は望んでないのにと思ったのだけれど、娘さんのダンナさんとお孫さんが、おばあちゃんにもっと生きていて欲しいと望んだ為手術する事にしたそうだ

本人が病院に行かずこのまま施設で最期を迎えたいと思っていて、その希望が家族に伝わっていても、実際救急の場面になるとその意思は通らないんだなぁ

決めるのはやっぱり家族かぁと思った出来事でした

確かに目の前に苦しんでる人がいたら、本人が望んでてもそのまま息が絶えるまで見守るだけってのは中々人として難しいわな

結局その方は手術を受けたけれど、年齢が年齢だけに今はまだ予断を許さない状態だそうだ。これ以上本人の意思とは違う方にいかないよう、元気になって施設に帰ってきてくれたらなぁと願ってます

靴難民のお気に入り

病気を発症してからずっと履きやすい靴を探して彷徨っています

いわゆる靴難民

介護用で有名な靴といえば

『快歩主義』

か

『あゆみ』

年配の人に人気だけどデザインが好みじゃないんよなぁ〜。しかもワタシの弱った指やと、このマジックテープが外しにくいんじゃないかなぁって思うんよね

発病前はニューバランスのスニーカーばっかり履いてたけれど、紐がほどけた時に直せないし、指で踵部分を上手く引っ張り上げられなくなったので、今は↓の靴をもっぱら愛用してます

普段は黒

会社は白靴という規定があるので白

同じ靴の色違いです

お気に入り理由はまず軽い

そして柔らかいので踵が踏める

それと履き口が全部ゴムになってるので弱った指でも引っ張りやすい

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踵を踏んだ状態で電動車椅子まで行き、車椅子に座ってから踵を引っ張り上げて靴を履いてます

よくALSの症状でスリッパが履けないと書いてあったりするんだけれど（ワタシも履けない😅）、この靴だと踵を踏んでいても履き口がゴムでフィットするので脱げなくって助かってます

難点は、メッシュ生地なので冬は寒くて足が凍りついて履けません

最近よく見る立ったまま履けるという靴

も試してみたんやけど・・・

履かれへんや〜ん

踵が靴ベラっぽくなっててスポッって入るようにできてるんやろうけど、スポッの前の立つところが少し背伸び状態になるから、全然でけへんねんけど〜

昔は冬になったらドクターマーチンのサイドゴアブーツやってんけど、ゴツいし重いしで履けなくなって残念やわぁ

ワタシでも履ける靴のバリエーションをもうちょっと増やしたいんやけど、いいのないかなぁ〜