昨日は3ヶ月ぶりの神経内科受診日でした
新薬であるSOD1タイプのALS治療薬【トフェルセン】(クアルソディ®髄注100 mg)が国内承認され、今日はその話をするぞ！と張り切っていたので、一緒に話を聞きたいと通院にはケアマネのツレ
も着いてきてくれました
先生もこの薬の話をしようと思って下さっていたようで、こっちから言わなくても診察室に入ってすぐに薬の話を切り出してくれました
先生からは、薬は3月下旬頃に使用開始予定で月1回の注射、準備〜注射〜安静(様子見)でだいたい1時間半ぐらいかかるとの事
ALS疑いの時の検査入院時に腰椎穿刺検査(髄液検査)というものをしたんですが、あれは髄液を取るための注射だったけれど、作業は同じで今度は逆に液を入れるんですよと説明してくれました。そういえばあの時も注射の後しばらく動かず安静にしとくように言われたなぁ〜って事を思いだしたよ
メーカーさんからも病院に薬の説明があったらしく「使う予定の人が1人いますと伝えておきました」と言って下さいました
って1人！？
ワタシだけ！？
この大きな病院で！？
ビックリしたけど、先生は「SOD1変異型はALS全体の3%ぐらいですしね。まぁ遺伝子検査を受けてない人も多くいるだろうから隠れSOD1タイプの人がもう少しいるとは思いますが」って答えてくれたので
じゃあ先生は当たりを引いたね
って答えておいたよ
その先生も3月いっぱいで転勤が決まったそうで、ワタシの1回目の投薬には間に合いません。残念だよ〜
4月初旬に新しく担当になる先生と、トフェルセンの打合せを兼ねた初診察があります
外が暖かくなったらお薬スタートだな