神経内科で新しい先生の診察日

昨日は神経内科の受診日で、新しい先生に交代して2回目の診察日でした

前回は挨拶程度の会話だけやったけれど、今回は【腱反射】や【可動域のチェック】【ALS機能評価スケール】を使っての聞き取りがあり、前任の先生の記録と比べたら少しだけ機能が落ちてる部分もあるけれど、そんなには変わってないと言われました

帰ってから自分でも【ALS機能評価スケール】をやってみたけれど、去年9月に試した時と同じ点数やったわ

【ALS機能評価スケール】を試したい人はコチラから↓

https://als-station.jp/alsfrs-r.html

ALS最前線｜筋萎縮性側索硬化症の情報サイト「ALSステーション」

今回、最初の言語の部分で、めっちゃ会話してるのに「言葉を発する事ができない」に先生がチェック入れたので、

「センセー喋られへんにチェックいれてるでー」

「あぁ逆かw」

とツッコミ入れといたよ

あやうく点数下がるとこやったわ(笑)

診察には新人のドクターと研修生も同行していて、ワタシの手のひらの親指の下の凹んだ部分を見せて、これがALSの筋萎縮の特徴やからと説明してました。

新人ちゃん達、しっかり覚えて今後早期発見に努めてや〜！！と心の中で思ったよ

診察の後は毎月恒例のALSのSOD1遺伝子変異型の薬トフェルセン(クアルソディ)タイムです

今回は腰椎穿刺注射前の麻酔の注射が痛かった💧その代わり腰椎穿刺注射は痛みもなく終了

そういえば最後の会計の時に、もうすぐ『指定難病受給者証』の更新が始まって窓口が混むから、早めに書類申し込みしてよーっていう案内の紙を渡されました。

もうそんな時期なのかー

レターパックを持参したら郵送してくれる対応に変わってました。

ついでに書類作成代金も高くなってるや〜ん

天気がビミョーな日の通院

今日は通院日だというのに朝から天気がビミョーな感じ

自力で行けるか介護タクシーにお願いした方がいいか、TVやらネットやら色んな天気予報とにらめっこです

病院までは電動車椅子のWHILLで20分

そして予約時間は11時

天気予報はこんな感じ

10時15分頃から降り出すという予報になってるので9時半頃に家を出発👨‍🦽‍➡️

10時前に病院に着いて雨はセーフ

さて早めに着いた病院で、ワタシがお気に入りの待機場所があります。

それは病院2階の渡り廊下

ここは休憩所も兼ねているのかベンチや椅子テーブルがあって、昼に来ると買ってきたお弁当を食べてる人もチラホラ

ワタシのお気に入りはこの椅子が置いてある反対側の窓際🪟

廊下が広いのでWHILLを停めていても邪魔にならないし、窓の外の1階にはローソンがあるのでローソンのFree Wi-Fiを使わせてもらってスマホで時間潰しできます

今日もこの廊下で時間潰ししてたら外で雨降る音が！

時計を見たら10時18分でした

天気予報すごっ‼️

帰りは介護タクシーかなぁ〜

大阪市プレミアム付商品券の使い道

今、大阪市ではプレミアム付商品券が販売されていて、抽選の結果今日当選のメールを受け取りました

と言っても聞いた話、全員が当選してるらしいけれど

これは1口=10000円で購入して13000円分のギフト券が貰えるというもので、一人当たり最大4口まで申込めます

大阪市プレミアム付商品券

大阪市プレミアム付商品券2026

とてもお得だけど、ワタシは今、食品や日用品はネットスーパーだし、衣類もネット購入なので実店舗での買物をほとんどしてないんよねぇ〜

正直今現金を使うっていったら、病院やリハビリ、ヘルパー事業所への支払いぐらいやし

なのでこのギフト券を申込むかめっちゃ悩みました。

使用期限は6/29〜1/15まで

その間にギフト券での買物で使い切れるのっていくらぐらいやろう

いや、そもそも買いたいもんってあったっけ？

色々考えた末に一つ思いつきました

それがこれ↓

恥ずかしい話、今の部屋に住んで4年ほど経ちますが、エアコンの掃除を一回もしてません　踏み台にも乗れないからフィルターも全く触れてないし

ヤバイね〜

近所に家電量販店があるので、プレミアム付商品券でエアコン掃除を頼めるか事前に行って聞き込みし、OKとの事やったのでチラシを貰ってきて、必要金額分のプレミアム付商品券を申し込みました

ただ一つ問題なのは、その家電量販店のエアコン丸洗いキャンペーンが6/30まで。

プレミアム付商品券は6/29から。

ワタシは電動車椅子でしか外に行けないのに今は梅雨

はたして29日と30日の2日間のどちらかで申込みに行けるんやろうか

バリアフリーなお家探しの話

ワタシは2022年に今の家に引っ越しをしたんだけど、

『動けるうちにやっておこうと思った事①引っ越し』

ワタシの動けなくなっていく身体でも住めそうな家を見つけるのは大変でした

なんせ家賃がねぇ〜

貯金は少ないし、仕事は安月給のヘルパーやったしね

今の時代、部屋を見つけるのに部屋探しの検索サイトが充実していて、希望条件を入力したらそれに合う物件がピックアップされてきて候補を絞り込む事ができて便利よね

けどその検索条件で【バリアフリー】に☑を入れると、とたんに候補が1件とか0件とかになってしまう

今の物件を探す時に入力したのは

・希望家賃

・間取り(2Kか2DKか2LDK)

・トイレとお風呂が別

・独立洗面台

・コンロ2口以上

・1階もしくはエレベーター有り

当然だけど条件を出せば出すほど物件候補は減っていく

1階の物件を見に行くも、マンション内に入るまで2〜3段上がらなくてはならない所が多く、エレベーターが付いているような大きなマンションは家賃が高くて無理だったり、部屋の中に段差がいっぱいってところがほとんど。

最近は部屋の中の写真がたくさん掲載されているけれど、意外とマンション入口とか部屋までの導線の写真は無いんだよねぇ

内見をお願いして、マンションの入口のドアを開けてもらったとたん段差があって「わぁ〜無理〜」って部屋を見ずに帰った事もあったし

今住んでいる所は賃貸だけど、マンションのどの部屋にも玄関とトイレとお風呂に手すりが付けられています。

おまけにエレベーターも車椅子対応で中にも手すり、廊下の壁にも手すり(これ電動車椅子のWHILLから立ち上がる時にめっちゃ助かってます)

ただ一つの難点はマンション入口が引き戸タイプで入りにくい事

『救急隊員要請』

けど部屋の中はフラットで歩行器も車椅子も問題なく使えます

けれど、このマンションも不動産屋さんの検索でバリアフリーに☑を入れると候補に上がってこないんよね。

こんだけ手すりとか付いてたらバリアフリーって謳ってもいいと思うんだけどなぁ

2020年に病院に行き始めて、2022年にALSの確定診断がでたので、ほんと動けるギリギリのタイミングで今の家を見つけられたのはラッキーだったなと思ってます

今週は来客ウィーク

今週は来客の多い週です

火曜日は美容師の友達が訪問美容をしにきてくれました

いつもカラーリングの間にティータイムをするので、ケーキを持って来てくれます

今回はスフレケーキ

ふわふわだけど中は色んなフルーツがたくさん入ってたよ

美容師の友達は同級生なのですが、ここんところ色々身体に不具合が出てきたため、仕事が休みの日は通院に時間が取られる事も増え、これからは今までのように来れないので他の訪問美容を探しといてと言われました

なので次、髪の毛が鬱陶しくなる頃までに訪問美容で来てくれる所を探す予定。

う〜電話で問い合わせ、緊張するぅ

そして、水曜日は高校の友達が遊びに来てくれました

お昼ご飯に【セロリとタコのサラダ】と【ホタテとブロッコリーのサラダ】【豆狸のいなりすし】を持って来てくれたよ

お稲荷さん4つも食べちゃった

ここのいなりすしは中のご飯の味の種類がたくさんあるから、つい色々食べちゃうね

いなりすし専門店 豆狸

いなりすし専門店 豆狸 – 阪急デリカ ホームページ

そしてデザートはモロゾフのプリン

モロゾフのプリン

カスタードプリン 170g:プリン・ゼリー|モロゾフ株式会社

本当はワタシの誕生日のお祝いのために(先月やけど )ケーキを買おうとしてくれたらしいんやけど、ケーキが1ピース千円超えだったから諦めたっていってました。

はぁ( ´Д｀)=3 今ケーキってそんなにするのねぇ〜

けど久しぶりのモロゾフのプリン🍮美味しかったよ～

モロゾフのプリンと言えばあのガラスの器。知らん間に家に溜まっていくやつ(笑)　うちにも既に4つぐらいあるのにまた増えちゃうなぁと思ってたら、家に来た2人の内の1人がモロゾフのプリンを初めて食べたそうで、喜んで空いた器を持って帰ってくれたわ

手土産にスープストックトーキョーのスープ(冷凍)も持って来てくれました

【焼き鯛だしの和風スープ】【とうもろこしとさつま芋のスープ】【イタリア産完熟トマトの冷たいクリームポタージュ】

ん？冷凍で冷たいスープって？思って裏面の説明見たら、お湯で温めて氷水で冷やすとありました。ちょい面倒やね。

温かいまま食べてしまいそうな予感

スープストックトーキョーは東京に住んでいた頃によくランチを食べに行ってたお店。どれも美味しいよね。

食べるのが楽しみ

そして今日は木曜

朝から電動車椅子WHILLの点検の兄さんが来て、昼からはヘルパーさんが来る予定

日曜日は姉が来て、月曜もヘルパーさんが来てたから、疲れるけど楽しい一週間となってます