読んでくださっているあなた様。
誠にありがとうございますm(_ _)m
和狸かるたと申します。
(記憶の片隅から引っ張り出してくださるとありがたいです(笑))
そしてお休み中にフォロワーになってくださった方々にもお礼申しあげますm(_ _)m
皆様、これからもよろしくお願いします✨
口と内容が悪いことなので
ハッピー気分の方は読まない方がよいかもなのです……。
わたしにとって医師も魔王城(福祉センター)の人たちと何も変わらないと理解した件
わたしの住む市は大病院が多いんですが
その中でも最新の病院に紹介状を持って
行ってきました。
脳神経内科=神経内科です。
もうなんていうか……
病院待ち時間長かったけど
先生も働く職員さんたちも
皆さんいい人ばかりでいい病院でした。
待ち時間が長かったのは
一人一人に丁寧に対応なされてるからで
文句なしでした。
多発性硬化症の心配も
今はまだしなくても大丈夫だと思うと言われ
手や足、関節などが数日間腫れたり
高熱が続いたり、皮膚に異常がなければ
膠原病の心配しなくていいよ
と言われました。
元々ステロイド治療はしないつもりだったし
違う病気でも延命治療はしないと決めていたので
これを期に血液検査もやめて
月１の心療科と３ヶ月に１度の歯科検診以外
もう病院いいや！てことにしました。
なんか周囲の人達からも
「もう(検査しなくて)いいんじゃない？」
そう言われたり
そんな雰囲気があるのも理由の１つです。
……ちょっとだけ、本当にちょっとだけですが
周りから言われるのは切ないですね😂
ちなみに血液検査もやめるのは
血液検査は家庭医が
「膠原病が発症したらすぐに治療に移れるように半年に１度血液検査をしよう」
そう提案をしてくれていたからなんですが
昨年末に血液検査の結果を聞きに行った時
「線維筋痛症は精神なんだよ。僕から言えるのは運動。痛くても運動して筋肉をつけること。それしか言えない」
と聞いてもいない線維筋痛症について口出されたあげく……そのときの口調が
『もう来ないでほしい』
そう感じる言い方だったので……。
新しい病院を探してそこにお願いするつもりでしたが、大病院でも「痛くても運動。何が何でも運動。運動して悪いことはない」と言われたのでバカバカしくなりました。
運動が大事なのは認めます！
筋力、筋肉大事です！
多少の痛みなら、薬で抑え込める程度なら
家事とか合間にバランスボールや腹筋して
頑張ってるんですよ。
でも薬が効かない激痛の中……
できるかー💢
手本見せろよ〜！
針で刺されまくったり
棒で殴られたり
感覚ないまま動いて
感覚が戻ってきたら
なぜか腕から血が出てたり
手足がつってたりする中で
のた打ち回らずに
階段の往復や
筋トレしてみろやー💢
つーかさ……医師ってさぁ
線維筋痛症のマジ発作見たことある？
家族もドン引きなんだよ？
(｢´･д･)｢ ｼｬｰ
失礼しましたm(_ _)m
今のわたしにとってお風呂に入る日が
それがメインの一日になるほど体調が悪いんです。
まだ１人で入れますが、髪は母が乾かしてくれて、その後はベッドで気絶または放心(笑)
悪夢ばかりで寝るのも怖いし
レイノー症状によくなるし
両耳が何もしなくても痛くて
ドライマウスが酷く
何より１日の半分以上顔が冷っとして痛い。
でも痛がるとウザがられるから
平気なふりして笑うか、毛布にくるまり歯を食いしばるしかない。
泣きたいけど涙も痛い。
わたしの場合は中学生から同じ箇所に同じ痛みが十数年以上続いたこと。
その度に家庭医に診察していていただいていたことが、早く線維筋痛症を診断してもらえる結果に繋がりました。
病名がついた時、線維筋痛症を全く名前すら知らなかったので怖かったですが、病名がついたことが嬉しかったのを覚えています。
でも今は線維筋痛症をあまり理解してない医師たちが都合よく線維筋痛症であしらってくる気がして国にこのことを伝えたいくらい怒ってます💢
あ、わたしの心療科の先生は運動は１人で生活できる程度がある程度たもてればいいと。
「例えばできないことは助けてもらえばいいし、五階の階段上り下りなんて命かけてしなくていいよ。命かけてリハビリなんかしなくていい」
と他の医師の意見を一刀両断してました(笑)
ここでちと余談。
待ち時間が長いってわかってる病院さん。
頼むから寝て待てるようにしてほしいです。
医師に会う時のわたしは薬で線維筋痛症がある程度抑え込めてる状態なのですが、それでも座れる時間は限られてます。
あともう１つ。
体調がいいから病院に行けるのであって
体調が悪い時は病院に行けないので
医師がわたしの薬切れ状態を見たことはない。
つまりわたしの症状を口答でしか理解できていないことを理解してほしい。
これは他の患者さんだって同じだと思います。
待合室でご老人方が
「あの人最近見ないわね……どこか悪いのかしら？」
ていう言葉は笑い話ではなく、かなり意味深な言葉なんです。
障害年金……努力義務は果たしたので
もう苦しめないでくださいの件
前にも書いた内容なのですが……
もうこれね……本当に関わりたくないです。
生活保護を受給させていただいているので
年金申請が努力義務なんですけど
一番始めのケースワーカーAさんに
「義務です」
「かるたさん医療費高いから遡り金は全額返還ですね」
「初診日の病院から証明書もらってください」
(ケースワーカーがわたしの初診日病院を間違えていて、違う病院と言っても聞く耳もたず……)
「そんなに障害年金欲しいんですかぁー？」
(今は生活保護課専属の障害年金申請担当者さんが動いてくれてます。しかし一番初めのケースワーカーさんはその存在を知らせてくれないので、自費で社労士さんに相談した時のこと。
社労士さんが優しい方で無料相談ということにしてくださり、お金はかかりませんでした)
ちなみに一番初めのケースワーカーさん
「かるたさん、市からのタクシー券通院に使ってくださいね」
(市が障害者に手帳の等級に合わせて金額は異なりますが、１枚500円のタクシー券を毎年支給してくださいます)
２番目から現在４番目のケースワーカーさん
「タクシー券はかるたさんがお出かけしたい場所に行く時に使ってください。市からのタクシー券は障害者の人達も楽しく外出できますようにと市民からのプレゼントです。外に出て楽しんでくださいね」
そう仰ってくださいました。
一番初めのケースワーカーがトラウマすぎて
福祉センターに入るだけで吐き気がする😵💫
ゆえにわたしにとっては魔王城なのです。
４月から５番目のケースワーカーさんになるらしいんですが
実は今は障害年金申請の途中なんです。
精神は心療科の先生なので申請が通るか否かの問題なのでストレスないです。
問題……というか問題じゃなくなったはずの
身体障害年金申請がぁ……😭
わたしは努力義務果たしたし
４番目ケースワーカーさんにはきちんと
先生から初診日証明を書いてもらったあとに
「二度とわたしは家庭医に書類関係は関われませんから！」
と言って了承してもらっていたのですが……
初診日証明を書いてくれた先生の
初診日から３ヶ月以内の診断証明がいることが
発覚！！
……初診日証明書の時に一緒に書いてもらうようにしてよー( TДT)
コロナやインフルエンザが流行していなければ……。
せめてコロナがなければまだチャンスはあったかもしれない。
だけど……無理、今は特に絶対無理！
先生は根に持つタイプではないけど
本当に名医なんだけど
名医ゆえにコロナもインフルエンザも断らないから毎日朝から夜まで順番待ち！
そんな中頭下げても断られるわ💢
……いや頭下げる必要はないんだけど。
どちらが悪いというわけではなく
でもわたし的には
『もう来てほしくないんだろうな』
という気持ちと
ちょっと言葉が荒い時がたまに？あって
『また鬱に落とされたくないな……』
というのがありまして。
今は引退されたけど子供の頃からずっと
優しく接してくれた看護師さんがやめる時
「かるたちゃんが障害年金取る時ようにカルテ残しておくようにしてるからね」
と言ってくれたのに……。
生活保護もらってるから
ケースワーカーさんに下手でいなきゃいけないのかな？
あきらかに生活保護課と年金担当の不手際なのに？
一応精神だけ提出して
身体は諦めるか自分で行ってくださいと言うつもりです。
わたしの年金だからおかしな話だと
自分でもわかっています。
でも年金に関わりたくない……
ブログが書けなかった最大の理由は
実は年金だったりします。
まだお休み中に変化や現在進行系の事柄があるので、次回書きたいと思います。
もしよろしければ読んでくださいm(_ _)m
長文にお付き合いくださりありがとうございました！
