今日は 消化器内科の定期通院と、
今の大学病院での 初めての神経内科通院でした
まず、消化器内科へ・・・・・
今回から 主治医が変わって、女医さんになりました
(私） 『今は、結構腸は落ち着いていると思うんですが、少しお薬減らせませんか？』
(先生)『そうですね～・・・。う～ん・・・・』
『ペンタサは 今１日９錠の最高量を飲んでいますが 出来たら少し減らして、
また悪化したら増やせる余裕をつくっておきたいのですが・・・』
『そうですね。では そうしてみましょう。
ただし、少しでも様子が変わったらすぐ受診してくださいね』
・・・・と言う事で、ずっと ９錠／日 だったペンタサが ６錠／日 になりました
でも、ホントは 患者からこんな依頼したら いけないのかしら？
膠原病内科の主治医にも、
『私が何か言うよりも、〇〇さん(私)の方が病気を分かっているし、ダメな事はしないから安心ですよ』
って太鼓判？を押してもらったので、軽いプレッシャーを感じつつ生活しています
後は、『これから暑くなって 冷たいジュースなどを がぶ飲みすると
強い下痢で下血などを起こす場合もあるので 十分注意してね』・・・って
多分・・・先生は私よりかなり年下なのだけど、しっかりした口調ではっきり言ってくれるので心強いです
これからも どうぞヨロシクです
そして・・・・気分良く神経内科へ・・・・
初診なので、まずは今までの経緯をざっと説明。
H１５年に脳の血管炎で左半身が動かなくなった事。
それからずっと痺れは続いているが、最近針で刺されるように痛いこと。
右足に軽い麻痺があること。
右手に力が入らないこと。
その他いろいろな事をお話しました。
話をジックリ聞いてくださる少し年配の温厚なＤｒでした。
レミケードの事など、神経内科では使わない薬なので、まだ良く分からない事もあるので、
膠原病内科の主治医と相談しながら 対応していってくださるそうです。
先生『レミケードの影響も、その他の薬も、そしてその相乗効果(副作用)などでも
痺れなどの要因になり得る可能性がありますが、まずは病的要因が無いかをはっきりさせましょう』
・・・・と言う事になりました。
７月１７日は 脳のMRI と 大脳誘発電位検査
７月２４日は 椎体MRI と 眼科受診
７月２８日は 針筋電図検査
(針を刺すので、ベーチェット病患者には出来ればしたくないけど、どうしても必要なんですって
）
そして、全ての結果が聞けるのは８月１０日です。
この頃には梅雨もあけて、暑いだろうし・・・結構大変そうだけど頑張って検査を受けて
原因を見つけて 少しでも楽になると良いな・・・
そして、同じ症状が出ているベーチェット病の仲間にも 良いお知らせが出来たら良いな～・・・
閉所恐怖症だし、ムズムズ脚症候群でじっとしているのがキツイ私だけど
頑張ってMRIを２回受けてきま～す！