先日自身の現状を医療従事者向けに話す機会をいただき、血液の異常数値など色々お話すると、長期フォローアップで通院している病院の先生から、「その後遺症は脂質萎縮症かもしれない。最近注目され始めた後遺症だから検査してみて」と助言をいただきました。
ネットで調べると確かに「造血幹細胞移植関連脂肪萎縮症」と出てくる。
もともと脂肪萎縮症が指定難病らしく、患者数も少なくなかなか情報が見つからない💦
しかも治療しないと予後が悪く、急性膵炎や肝硬変、肥大型心筋症が主な死因となり平均寿命が30〜40歳。
既に44歳😨予断許さず。
実は数年前に全身の痛みから意識失い、原因は不明だけど頸動脈にプラークができて詰まりかけておりすぐに治療を開始しました。（一旦死にかけました）
脂肪萎縮症の特徴で自分に当てはまるのが、
•四肢の脂肪消失（腕は骨と皮しかないです）
•糖尿病
•インスリン抵抗性
•高脂血症
•脂肪肝
•リウマチ、膠原病
現在診断に必要な検査を主治医チームで検討中。
脂肪萎縮症は指定難病ですが、自分のように骨髄移植の後遺症の場合は指定難病にしてもらえるかわかりません。（多分してもらえない）
現在後遺症の治療費が年間20万円ほど、更に新たな治療費がかかるとなると恐ろしい。
小児がんが治っても後遺症でその後の人生がひたすら医療費を稼ぐために働き続け、節約しながら生活しなければいけないのは辛すぎだよ。