ステロイド副作用とSLEと | SLE.クローン病.後天性免疫不全症.バセドウ.繊維筋痛症.症状精神病.子宮頚癌、卵巣嚢腫.子宮繊筋症等

SLE.クローン病.後天性免疫不全症.バセドウ.繊維筋痛症.症状精神病.子宮頚癌、卵巣嚢腫.子宮繊筋症等

2012年ようやく全身性エリテマトーデスと診断がつく。繊維筋痛症、クローン病、バセドウ氏病、子宮頸がん(術後5年経過)、子宮腺筋症、卵巣嚢腫、子宮内幕増殖症、ステロイドによる症状精神病です。メニエール病も併発。大学病院通院中

最近、関節の痛みが尋常じゃなくなりました悲しい悲しい悲しい

10段階でいうと
明け方10
日中3~5
夜間21時過ぎ10


手指の関節は
キリみたいなもので
刺されてるような痛み。

ペットボトルの蓋は一日中開けられませんネガティブ絶望



肘、膝は
鈍痛。だけど地味な鈍痛じゃ無く、派手な鈍痛。

ロキソニン飲まなきゃ
痛くてもがくくらい。


ロコアテープ貼って
サポーターして
ロキソニンを飲む。

同時処方は出来ないので主治医の提案で

2月はロキソニン100錠処方
3月はロコアテープ63枚処方
4月はロキソニン100錠処方
というふうに
隔月で処方してもらっています。

また、
ベンリスタの使用や
プラケニルを1.5倍にする方法を検討しています。

現在ステロイド4.5㎎。

なかなかステロイドの減量が難しく
年単位でやっと0.5㎎減量出来たらOKな感じで

副作用も出てきています。

幾つもありますが

一番しんどいのが
白内障です。

ああ🥺本当に見えない。
見づらいですね。


因みに
糖尿病や緑内障などは
出てきていません。


SLEDAIで
色んな評価がされますが、

関節の痛みは
かなり重大かつ重要で

もっと配点を高くするべきでは?と思います。

痛みは
仕事どころか
日常生活がうまく
出来ないので
もっと評価して欲しいです。


ベンリスタやってみようかなあ。自己注射怖いなあ笑い泣き



太いあし。

バンテリンサポーターを購入しようと思ったら
LLでギリですね、と
巻き尺で膝回りを測ってくださった店員さんに
言われちゃいましたよ爆笑爆笑爆笑