海水をくんで

 

 

ろ過して

煮詰めて

 

 

塩を作りました。

 

そんな夏休みを経て

続きです!!!

 

 

 

 

 

 

 

目にも、メンタルにも、発達にも詳しい

東京の眼鏡屋さんによると

 

「アーレンシンドロームがどうかよりも、

心配なことがあります」

 

 

 

んんん!?

どういうこと!?

驚く勇者(私)

 

 

 

眼鏡屋さんは

「字が動く」息子の目の検査をしました。

 

息子の場合、検査の機械に

平仮名をうつしだすと、

無意識に、視線がずれてしまうそう。

 

 

無意識でね。

 

 

つまり

文字を直視することが

できなくなっている。

 

 

 

 

「失礼ですが…

息子さんは

トラウマ、大きなプレッシャー、多大なストレスに

さらされていませんか?」

 

 

 

眼鏡屋さんによると

 

文字が動く、動き始めた、という人は

子供から大人まで

何人かあったことがあるそうで

 

 

皆さん

自律神経失調症など、

多大なストレスで

心身の調子を崩した人なんだそうです。

 

 

つまり

 

■ストレス反応の一つとして

文字が動く、ということ。

 

 

知らなかった…!!!

 

 

家庭も幼稚園も

平和。

 

でも!

 

本人は

何らかのストレスを感じている…ってことです。

 

 

 

「短時間ですが、息子さんを拝見していて…

 

まず、大人の話をよく聞いている。

よく聞いて、深く理解している。

そして、同時に色々と考えている。

よって、かなり繊細。

 

そうとう繊細だと思います。

 

アーレンシンドロームかどうかよりも…

 

これから小学校入学ですよね。

 

彼の特質から

学校に行けなくなるのでは、と

すごく心配です。

 

今は、目の見え方よりも

そちらのケアをされたほうがいいと思います」

 

 

 

 

あわわわわ

うわわわわわわわわわわわ

 

おっしゃるとおおおおおおーーーーり!!!

(大声)

 

 

 

 

 

そーもそも

 

私たちが悩んでいたのは

幼稚園に行けなくなった、ことでした!

 

そのあと、文字が動く、ことが発覚して

心配になって

そちらに気をとられていたけれど

 

もっと、重要なこと、それは、

 

これから小学校入学だけど

彼が

安心して学校に行けるか

私と離れられるか、

でしたーーーーー!!!

 

 

 

東京の眼鏡屋さんに行って~

アーレンシンドローム対応の

眼鏡を作ってもらって~

それで解決~ふっふぅーう!

東京って、やっぱり大都会~♪

 

みたいなノリでいた勇者は

 

完全に目を覚ましました。

 

 

わかりやすい道などない!

ここは、ぐるぐる迷路なのだ!

 

 

ありがとう、眼鏡屋さん!

 

そして

短時間で

すごいです、さすがです、眼鏡屋さん!

 

 

いやね

息子の話をすると

反応は、真っ二つ。

 

まだ小さいからじゃない?

まあ、うちもそんなもんだよ。

心配しすぎだよ、の

一見ポジティブ

(だが、無関心・悩み自体を否定)派

 

 

 

 

あぁ~うーん。。。

これは…かなり長期戦になるだろうし

本人も家族もすごく大変だね…

生きやすい方法を考ましょう、派と。

 

 

 

今回の眼鏡屋さんをはじめ、

詳しい人

(お医者さん・心理士さん・幼稚園の先生など)

 

 

もちろん、全員後者なのです。

 

 

 

そして

それが

とても、ありがたかった!

 

 

これは

一筋縄ではいかないよ、

ちゃんと事前に言われていたし

痛感していたので

 

 

小学校入学前に

準備をすることができました!

 

 

小学校に

息子の特性を(短く!)書いた紙を

持って行ったり

 

面談をしていただいたり

 

少し見学をさせていただいたり。

 

 

病院では

ウィスク4という知能検査を

受けました。

 

「言語理解」「知覚推理」

「処理速度」「ワーキングメモリー」

4つの指標とIQを数値化する検査です。

 

その子の得意不得意がわかります。

 

 

平均が100で

得意だと点数が上がり、

苦手だと点数が下がります。

 

4つの指標に差があり、バランスが悪いと

できること、と、できないことの差が大きくて

本人が「困ったな~」と感じることが多くなるそう。

 

発達が凸凹とも言ったりますね。

 

 

 

息子は

この発達の差がとても大きかった!

数字の差が15以上あると、

生きづらさが出てくる

と、言われているそうですが、

 

息子は、なんと40も差がありました。

 

正確に書くと

凸凹ではなくて、凸とフラット。

 

凹がないなら、

苦手な所がないなら、いいじゃない?

と思いますが

 

 

フラットな部分も

凸の能力から比較すると、低いので

 

自分の中で

「できていない感」が強くなり

自信を失いやすいそうです。

 

 

息子が一番良かったのは

言語理解という分野で

 

ここが他より突出していると、

完璧主義で自信を失いやすく

不登校になる子も多い

という文言も目にしました。

 

 

ぐはぁー

 

 

病院で

診断などは出ませんでしたが

 

本人の困り感は相当なものだ

と言われました。

 

 

 

 

 

そんなこんなで

なんとかかんとか

準備しつつ

入学式にこぎつけたのです…!

 

 

入学式の朝は

 

 起き上がれない・・・・・

 

真っ青な顔で、布団につっぷしている息子を

鼓舞し、抱きしめ、

なんとかかんとか、学校へ

 

子供たちは教室、大人は体育館に集合

でしたが

 

息子の希望で

教室にいる 私(・ェ・)そわそわ

 

 

そのまま一緒に入場行進  (・ェ・)ドキドキ

 

 

息子から見える場所で、ということで

特別に作ってもらった席が

先生方の真ん中…!で  そわそわ (・ェ・)

 

校歌斉唱で先生方が立つと (・ェ・)あわあわ

 

 

そーんな感じでしたが

 

なんとか、

合間で息子の笑顔も見られ

無事に入学式を終えました。

 

 

 

ただね

 

結婚は

ゴールではない!スタートなのです!

 

的な!

 

入学式は

ゴールではない!スタートなのです!

(当たり前)

 

 

 

一学期は

試行錯誤をしました。

 

一緒に行って、廊下で立っていたり

 

空き教室にいさせてもらったり

 

 

母子登校については

こちらの本がおすすめ!

 

 

 

母子登校になっている子供を

性質でグループ分けして

説明しています。

 

 

 

息子は

学校に行くと

腹痛や頭痛や吐き気がおきます。

つらそうです。

 

一学期の

8割以上早退で

 

朝の会で帰ることも

多々ありました。

 

 

もうね

親としては

 

行かなくていいよ、と。

 

 

学校が合わないんだったら

別の方法があるよ。

 

家で勉強もできる

フリースクールとかもある、

色々、伝えているんですが。

 

 

 

びっくりなことに

 

それでも

 

息子は

学校へ行きたい!というんです。

 

 

なぜなら

「担任の先生」が大好きだから。

 

ベテランの女性の先生で

 

明るくて、さばさばしていて

登校刺激をしない

(学校おいで、を言わない。)

けれど

登校すると、とても褒めてくださる先生です。

 

親としても

とてもありがたい!!!

感謝感謝!

 

 

 

息子は

 

担任の先生が大好き

お友達もいる

すでにラブレターももらってきた

勉強するのも好き

 

学校大好きキャラになる要素

満載なのですが…

 

本人にも

明確な理由はわからないまま

 

行きたいけど行けない

状態が続いています。

 

母子分離不安も強くて

家の中でも

私とあまり離れられません。

 

 

そんな中

だんだん

わかってきたことがあります。

 

感覚の過敏さです。

 

 

なんとなく

運動会の練習を避けようとする息子。

 

理由を聞くと

 

 

「先生の声が聞こえないから

指示通り動けないんじゃないかと心配」

 

だと答えたので

 

先生に相談すると…

 

「え!?マイクを使ってますよ!」

 

 

およよ?

どういうこと?

 

 

息子に

もっと詳しく聞くと

 

 

声は聞こえる、

 

けれども

 

校庭だから、風の音、砂を触る音

友達のしゃべり声、誰かが走る音が大きくて

 

内容を全く聞き取れない!

 

とのことでした。

 

 

なるほど…

全部拾っちゃうのか…

 

 

聴覚過敏ですね。

 

 

 

その後

心理士さんと一緒に

「感覚プロファイル」という

感覚過敏を調べるチェックをしたんですが

 

息子は

視覚と、聴覚に

かなりの過敏さがありました。

あと、口腔過敏も少し。

 

学校って

ざわざわしているよね…。

 

 

この聴覚過敏に関しては

イヤーマフを使うことにしました。

 

 

カッコいい耳栓だぜ!

 

 

いいニュースもあって!!

動いていた文字は

入学後、

1カ月ぐらいで止まるようになりました!

 

よかったー!

 

 

 

その代わり

文字の一部が

途切れて見えるようになり

 

 

これは

視覚過敏の影響なのでは

(白と黒のコントラストで

文字の一部が光って見える)とのことでした。

 

 

 

ここ最近は

途切れて見えることもなくなったので

 

過敏さは

心の不安定さの影響を

大きく受けるようです。

 

 

 

 

楽しく過ごした夏休みが

終わりに近づくにつれ

 

私は

どんどん不安になりました。

 

 

二学期はどうしよう

どうやって

過ごしていけばいいんだろう。

母子登校は

いつまで続くのかな。

子供用イスって

腰が爆発しそうになるんだよな…

 

 

私以上に

息子は不安なんだと思います。

 

 

ただ

今月からは

息子の支援をする場所、

定期的に相談するところができました。

 

一歩前進。

 

 

最近は

発達関係の本を

色々と読んで勉強しています。

 

 

まだまだ迷路は続きます。

ゴールなど、全く見えません。

次のステージすら

うまく想像できないです。

 

 

でも

だんだんと、迷路を進むための

道具、武器、鎧を

身に着けている実感があります。

まだ、よわよわだけれども。

 

 

 

がんばるっきゃない!

えいえいおー!

 

 

迷路半ば、なんですが

ここらで、いったん、

迷路シリーズは終わりにします。

 

 

最後に…

 

■アーレンシンドロームの正式な検査は

筑波大学で再会されていますが

検査は

小学校高学年からがおすすめだそうです。

 

 

■鹿児島大学病院には

ロービジョン外来があります。

視覚過敏用のレンズの処方もされています。

→1 筑波まで行かなくても

   レンズ処方ここで大丈夫かも。

→2 文字がストレスによって動く、は

   ここでも説明頂きました。

 

 

息子と迷路に入ってから

「生きづらい」

という言葉の意味がわかりました。

 

気持ちよく

安心して暮らせる毎日を目指して

勉強を続けたいと思います。

 

 

ぐるぐる迷路の

スーパー長文を一緒に進んでくださって

ありがとうございました!にっこり