再発性多発軟骨炎！
この病名をもらったのが2019年5月。
難病って言われて、調べたら日本に500人位！
退院してからショックで泣いたのを思い出す！
気管支の所に元があり！最悪な事も覚悟してと言われた！
薬の副作用なのかダルかったり動けなくなったり、上手くこの病気と付き合う事を決意した。
楽しかったで終わりたいから、自分に正直に好きな事をやって生きて行くと決めた。
今はアイドルのライブに行きまくり！
入院中にふと歌詞を検索してたら胸に突き刺ささり、勇気づけられた事がきっかけでハマった！
今でもこの曲を聴くと涙が出てくる。入院中を思い出し！
けど、今は嬉し涙に変わるか、
そして、このアイドルきっかけで離婚して子供達と旅行に全くイケてなかったのが車で行ける範囲は一緒に行く！(遊ばせてくれる元奥様にも感謝！)
話が脱線。
投稿してなかった約2年でプレドニンは飲まなくなり、アクテムラが保険適用外になり、ケブザラに代わり注射をするたびに打った周りが被れて赤く腫れ上がり痒くなり！
風邪をひくと、気管支から喉に掛けて痰が詰まり、それを取ろうと咳が止まらなくなり、1時間近く咳との闘い！咳のし過ぎで胸や背中が痛くなりを2年間の間に5.6回繰り返す！
そして、学び、モンテルカスト、デザレックス、カルボシスティン、フスコデを服用すると酷くなりにくくなる！と分かりやばいと思ったら服用で対策オッケー！
たまたま風邪を引いた時や赤く膨れてる時、診察が合ったので先生と相談してみると、血液の数値的は全く問題が無いとの事で注射の周期を2週、3週、4週と間隔を空けてみることになり、3カ月前の診察時に試しに次回の診察まで空けてみよと軽いノリで…そして…昨日の診察で
注射はして無いと伝えると、っえ？
数値は全く問題なし！完治じゃない？
不意をつく、まさかの言葉！
突然の単語に意味がわからなくて全く反応できなかった！
ただ、再発するかもだから、コロナ、インフル、風邪は絶対に気を付けてねと！ぶりかえすよと念を押されました！
帰りの車の中で冷静に先生の言葉を思い出した。
今まで頑張って通ったり、色々大変だったけど闘って勝ったんだよと言われたのを思い出したら涙が止まらなかった。
冷静になってみて後悔したのは余りにも不意すぎて、先生とハグも握手もしなかったこと！
いい塩梅の先生が居たから安心して言う事聞けたと思うので本当に感謝です。O先生H先生・
K先生も本当にありがとうございます。
私は全てがツイてる？ツイてた！と思います。
調子悪くなってから病名がつくまで2ヶ月、
そして、群馬の病院と聖マリの両方で診てもらえて、薬も上手く効いて感謝です。
なので、おこがましいかもしれないですが、
この病気でも完治って言ってもらえる事に、同じ病気で闘ってる方の希望になれればと思います。
希望(hope)が病気になった時に最初に浮かんだ言葉でした。
最後まで読んでいただきありがとうございます。