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Re:おひさしぶりです！アメブレンです。
＞アメブレンさん
発作が完全になくなるのが理想ですが、そこまで薬を増やすとほぼ起きない状態になりそうですよね。
一発で、眠くならず、副作用なく効く薬が欲しいです！！アメブレン
おひさしぶりです！アメブレンです。
おひさしぶりです！アメブレンです。
また発作みたいですね。娘ちゃんも大変そう。
発作するとだんだん脳の機能が悪くなりますから
なんとかしたくても無理なようですよね。
てんかん児が年をとるにつれ動きが悪くなったり
障害度が増してしまうのもこのためですかね？
例えば小島あかりちゃんとかも今はまだ6歳ですが
度重なる発作で歩ける範囲が少なくなってきたり
動きが少し不自然な動きになりつつあったり
子供用バギーで座位保持しないと座れなくなったり
だんだん周りの子との差が障害があるだけでも
成長とともに差が増えていくのに発作により
障害がより重度になってしまいあと10年したら
周りの子との差が歴然としてしまいさらに
いまではちょっと障害があるけど見た目はあまり他の子と変わらない娘であってもこれからは動きが鈍って全体的に障害が重くて見た目もかなり他の子より変わってる娘へと変わりゆくのです。
娘ちゃんもそのうち動きが悪くなっていくやも
知れないけどそれは残念ながら支援者のせいでもなく薬がまだまだだからと言っても過言じゃありませんよね。Re:無題
＞ko-mi-ki-yokoさん
前の脳波でも、大発作になりそうな波は出てると言われてはいるので、何処まで薬で抑えるかですよね。
寝がちになるのも困るけど、ここ３日は緊張強すぎて、もう少し落ち着かせてあげたいです。
発作かもと言ってくれたのは、ショート先だったので、色んな医療者に関わるのも大切だなーと感じています。ここんとこグズグズ期のサイクルが早いですもんね。
脳波検査してもらって発作と分かったら、
薬で抑えるしかないだろうけど、
親としても原因分かると安心できますね。
娘ちゃんもラクに過ごせるし。
発作かもと分かるママさん、凄いなーと思います。