最近のビクつき | かいらなの在宅生活♡重心児との日常&工夫

プロフィール

かいらな

性別:
女性
誕生日:
1974年9月4日
血液型:
A型
お住まいの地域:
神奈川県
自己紹介:
元気なお兄ちゃんと、23週594gで生まれ、色々と病気をもった娘の母です 日々、どうしたら私が楽を出...

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この記事についたコメント

  • かいらな

    Re:障害者のハナシ

    >障害者支援者MWさん
    何か才能があったら素晴らしいですが、今は笑顔でいてくれるだけで満足しています。
    ゆっくりゆっくり、出来る事を探っていきたいです。

  • 障害者支援者MW

    障害者のハナシ

    脳出血からの脳性麻痺っ子ちゃんで重度障害で発達も乏しくても何もできないことはないかもしれませんよ
    堀江菜穂子さんは脳性麻痺があり発達障害もあり何か考えているかもわからなくていままで意思疎通ができなかったのですが支援ボランティアにより才能を発掘されて今では障害者のある人としての視点で詩を書いている詩人の22歳。
    娘さんも何か才能があるかもしれませんよ。

  • アメブレン

    Re:Re:Re:Re:どうもこんばんは。発作についてです。

    >かいらなさん
    たしかにそうなりますよね。了解しました。
    教えてくださりありがとうございます。

  • かいらな

    Re:Re:Re:どうもこんばんは。発作についてです。

    >アメブロンさん
    ほぼ何も出来ない重度っ子です。
    てんかん薬も3剤服薬中で、常時様子を見ながら調整しています。
    てんかんが脳に悪影響なのは百も承知ですが、全てを押さえるとずっと寝た状態になります。
    起きてる時間もあり、大きい発作を起こさないくらいの調整で、サチュレーションを下げないのは様子見でした。
    ただ、最近サチュは下げないのが増えてるので、大きい発作に繋がらないように調整してもらおうと思います。

  • アメブレン

    ちょっとしたミスにつきまして

    アメブレンですけどもアメブロンと打ち間違えて
    いてまことに申し訳ない。同一人物です。ただの打ち間違いですので。

  • アメブロン

    Re:Re:どうもこんばんは。発作についてです。

    >かいらなさん
    もう脳はかなり異常があったんですか。
    脳出血からの脳性麻痺はかなり重度っ子ですね。
    たぶんほぼ機能してないかもしれませんね。
    でもてんかん薬とかは飲んだ方がいい。
    今のがあまり良くないのなら他のを試してみては?
    これからもてんかんは脳に悪影響しかありません

  • かいらな

    Re:どうもこんばんは。発作についてです。

    >アメブレンさん
    コメントありがとうございます。
    元々脳出血からの脳性麻痺児で、発達や認知面の成長が乏しいです。
    てんかん薬も飲んでますが、サチュレーションに影響ないのまで押さえようとすると、ほぼ眠くて活動できず。
    何処まで抑え込むか、薬調節難しいです。
    最近急に回数が増えてるので、もう少し抑えたいですね。

  • かいらな

    Re:無題

    >ぷーちゃんさん
    ↑アプリ検索してみました。
    残念ながら、iphoneやipad用でAndroidには無かったです(-_-;)
    凄い使いやすそうですよね。
    Android版でないかなー。。。

    薬使い過ぎると副作用や眠さがきたり、足りなくなってくると発作がふえたり、薬調節難しいですよね(-_-;)

  • かいらな

    Re:無題

    >kooハハさん
    気にしなくていいと言われても、気になっちゃいますよね(;^ω^)
    脚は、いつもこんな感じで、もっと足が長くなったらそうとう邪魔になりそうな気が・・・(^-^;
    iphoneやipadでは良いのがありそうですね。
    Androidには簡単に出来そうなのが出て来ないんですよー(;´∀`)

  • アメブレン

    どうもこんばんは。発作についてです。

    どうもこんばんは。発作についてです。
    これほどの発作がなんども起きるとやはり脳に影響があるかもしれません。脳細胞が影響をうけたりとか。そして発達障害や認知障害も併発したり。発達や脳の検査をしたほうがいいかも知れません。海馬や小脳に影響おきかねますから。脳がボロボロになりかねますよ。