カイが帰ってくるのに必要な三大要素
1、カイの体調
UCLAの優秀なチームが熱と痙攣を抑えられる様に日々薬の調節をしてくれて、少しずつ効果が出ている。今朝はまた5時前に痙攣で起きたけど、これがマネージ出来ると良いなあ。カフ無しカニューレも今のところ、なんとか耐えられてる。
2、在宅用医療機器
こっちが何も言っていないのに、昨夜リー先生(カフ無しカニューレじゃなきゃ帰っちゃダメな呼吸器科医)が来て、
人工呼吸器はトリロジーに変えようと思う、と言って下さった。え、良いの？LTVより小型軽量高性能&静音設計でLTVがジャイ子とすればしずかちゃんみたいなやつ、注文してくれるの？
日本の呼吸器っ子仲間とお揃いの機種なら色々相談もし易くてありがたいなあ。
3、訪問看護師さん
新しくお世話になろうと思っている会社にナースさんみつかったか電話してみた。まだ1人も見つかって無いと言われた。今のところ自分で見つけた日本人のナースさん1人だけ&自分で回すのは不可能だ。50kg超えてるカイの2時間おきのオムツ交換は病院でも2人がかりだ。そして自分は無理の効かない甲状腺機能低下症。最悪昼間は自腹でヘルパーさん雇ってケアをお手伝いして頂く手もあるけど(緊急事態が発生する事が多いので出来れば避けたい)、夜は寝れないと無理だ。週末はまた、自分でもナースさん&ヘルパーさん探しを再開しよう。
良い出会いがあります様に。
