本人抜きで。
学校と、息子の件で、話し合いをしてる。
理由は。
気持ちに体がついていかない。
やりたくても、体がついていかないから、本人の気持ちが大荒れになるから。
なんでもできるもんって言うのは気持ちであって、
本人は、体のことを一切考えていない。
息子が他人に。意思表示しなくなったのは、言ってもわかんないよね的な。どうにもなんないよね、みたいな。
言っても何もしてもらえなかった経験からきてる。
とりあえず。
息子に、学校の予定が。何故一人だけこうなってるのか？から、説明した。
そこから。今何故これだけ通院のスケジュールがびっしりだったのか。
から。
できるもんって言い過ぎな件。
言いづらいけど。運動発達の評価してもらっても、運動発達は3歳超えたことがない息子。
ずっと。。。相当ゆっくり？いや。発達してる？止まってはないからしてる？でも、出来るようになったことってあったっけ？
とりあえず、小さな目標からひとつずつやりましょー的な話をした。
そしたら、
僕の病気治らんの？
何で普通に動けんの？
ってきたから。
○○先生って覚えてる？
その先生がね。
運動できんはなんでかわからんが、同じような病気持ってる人に同じようなことがおきてるから、多分この病気だからこうなってもおかしくないって言ってた。
多分、あと20年から30年くらいしたら、どうにか原因やらわかってくるんじゃないかなーって言ってたよ。
って言ったら、遅っ
て言ったから。
息子くんに、算数の問題です。
一年に、600人、同じような病気になる人がいます。
さて。20年後は、何人になるでしょう？
と、答えさせてから。
この病気は、一年で600人でも、赤ちゃんからおじいちゃんおばあちゃんまでの人数であって、子供と大人では、原因が違う。
その中から、子供の同じような病気の人達のデータ集めていって、ってなると、そのくらいになるみたいよ。
でも、○○先生は、△△先生(紹介状書いた先生)に、こういう検査したら、何かわかるかもよー？って言っとくって言ってたよ。
って言ったら。
テンション低いふーん、が、返ってきた。
死なない病気だから、と、検査打ちきりになって、現在がある。
大人は、検査打ちきりが、大人の事情だとわかっていても。子供には、わからないだろう。
本人も通院する意志はない。
通院することによって。息子がじゃあ、どーすりゃいいん？と、？？？だらけになる。
もちろん、私も。
完全に見た目で判断されとるね、と、笑う最近行ってる病院の方々。
こういう話をしたけど。
少しは理解してくれたかなあ？