今回、私のどこまで治療するのか?
病院がどこまで治療するというか?
話し合って決断しないといけません。
生きとればよしとするか。
在宅管理出来る状態にするか。
多分反対されるのは
学校に行ける状態にしてほしい
普通に生活出来るようにしてほしい
治療してもしなくても、死がつきまといます。
要はさじ加減。
これ以上治療すると合併症起こすよ、死ぬよ
っていうレベルが現在の息子はどこなのか分からないから。
在宅管理出来るようにするっていう高い目標言って後悔した。
病院受け入れしないかも・・・
オペでしょうね。3歳ぐらいから言われてきてる。親が血管に投与出来るように処置するか、胃に投与出来るようにするか。
胃に投与出来れば、食事とさようならできます。本人も楽でしょう。
食事をするということ自体、エネルギー使います。
給食でも、残したらミキサーで放り込めます。
ただ、私が夜間管理しないといけないレベルだろうからもう諦めます。私も息子も不眠症の治療もやめざるえないでしょう。
好きな物食べて飲んで
栄養は口以外から取る
長期戦の入院ですね。