うちの息子の病気は、今の大学病院では難しく
今の大学病院は他の大学病院に指示受けて診療してる
結果、２年半、検査全く受けとりません(^_^;)
体調が良くないからさ、指示してる病院に。
どうしたらいい？と直に連絡し
（何度も大学病院に言ってもスルーだから）
新たに出来るようになった検査の依頼してもらいました(^_^;)
難病の子供のママからすると
直に診れる大学病院に変われよって言われるんですが
悲しいかな
風邪ひいても、小児科が受け入れきれず大学病院しかないんですよね(^_^;)
今が２時間で交通費5000円
これが４時間で三万超えとなると
無理ですよね(^_^;)
相談した、大学病院の方から、今回の検査は現代医学の最終手段と言われました。
受けると返事したから。
検査出来る病院を探してもらっています。
最終手段なら、まだ検査あるのか？問い合わせてますが
今の大学病院で、大学病院がやりたくない検査をやってないので、それが先のようで（先生達がやりなれてないだけ＆全身麻酔の検査だから、失敗したら、大変みたい）
それの指示もしたと連絡あり。
教授がね、もう検査しないと言ってる中で
下っ端の先生が検査するのか？
差し支えなければ、どうなったか（検査するかしないか）教えてくださいとは
言ったけどさ
どうしたらいい？ではなく、対処法が知りたいだけ。
生きてくための。
大学病院で、15歳までに10歳までの学力を身につけてって言われ、それは可能かもしれないけど
働けないの分かってて言ってんのかな？って最近病院でイライラする
進路変更しようがない現実と、学校が支援範囲超えた現実。
どうするべ～？？？