胃瘻を作る事はずっと前から頭にあったんですが、いざ作るとなるとまた不安に。。
痛い思いさせてまで手術させたくない、
でも鼻チューブからも解放させてあげたい。
もう矛盾だらけです💦
沢山悩み、先生や、訪問看護の方にも相談しました。
かほは生まれてからずっとチューブが入っていて、チューブに慣れてるから今は平気な感じだけど、常にチューブの違和感は多分あり、その違和感が無くなれば今後始まる摂食リハビリも楽に飲み込める事にも繋がると言っていました。
胃瘻の違和感と、鼻のチューブの違和感は鼻の方が大きいのかなとも思います。
結局は私も想像でしか分かってあげられないけど悩んだ結果、
胃瘻を作る方で進めていこうと思います！
作ると決断した事、かほが今より過ごしやすくなる事を信じてかほには手術頑張らせてしまうけど、一緒に頑張りたいと思います！！
親としては、痛みとか、しんどい思いさせて手術させるのは、手術を納得して決めたとしても中々 不安が無くなったり
かほ手術本当にいい？とやっぱり考えたり
よしっ！と気持ちが100%になるのは難しい。
矛盾するけど💦
でも、先生や看護婦さんを信じて、かほが少しでもしんどくないように🙏
診察で先生は、18トリソミー の子は気管切開と同時に胃瘻も作って、退院して行く子も多いと聞きました。
でも、かほの場合は発作の方が重大で、一か八かの退院だったので、そんな胃瘻の話も出なかったそうです💦
そんな一か八かの退院を物ともせず、発作も無く、すくすく育ち３歳になったかほ、
かほ、本当すごい！
かほの持つ力はすごいよ！
と改めて思ってしまった
と、話は逸れましたが、、。
昨日は入院中、少しでもかほが過ごしやすいように、お布団に敷く肌触りが気持ちいい、ちょっといいタオルを調達してきました✨✨
手術終わったら、自分のお顔
沢山触って遊ぼうね！
ミルク以外もあげれるようになるから、お母さんはかほに食べてもらうように美味しいご飯沢山作るよ🍙🍙
コロナでお父さんは面会できないから、しばらく会えないお父さんと一緒にお昼寝💤
かほと一緒に頑張ってきます