またまた空きました👀
最近は毎日スーパーに一緒に買い物に行って、イートインでお茶したり（母が💦）
療育園も4月から始まり、月4回程ですが、休むことなく行けています😁
療育園では家では出来ないような大きなブランコに乗ったり、ハンモックに揺られたり、ボールプールに入ったり、大きなボールに乗ったり、みんなで踊ったりと、眠そうにしていても、園が始まると起きて楽しそうに過ごしています✨
リハビリもここで受けているんですが、机付き椅子に座ると、視界が変わって嬉しいのか、大人しく座って周りを眺めています😁
まんざらでも無さそう
療育園の周りはとってものどか〜で、何もありません
そして、かほ、今はお鼻からチューブが2本入っていますが、十二指腸までのチューブと、胃までの栄養チューブが2本入っています。
nicuにいた時、胃捻転を起こして以来、胃は使わず、十二指腸までチューブを入れて栄養を取っています。
かほはまだミルクだけでの栄養なので、体重の増えが最近は横這いの状態です。
色々考えましたが、かほ、胃瘻を作ろうと思います！
胃瘻のメリットととして、鼻のチューブが全て抜ける。
ミルク以外の栄養、私が食事を作り、ミキサー状にして、作った食事をあげることができる。
体重が増加しやすいなどなど、、。
あるみたいです！
かほは鼻のチューブをよく引っ張ったり、抜いたこともあったり。。
定期的な入れ替えなど、鼻のチューブはかほにとって、ストレスだろうなとも思ってました。
胃瘻手術はどうしてもしなければいけないけど、その後の過ごしやすさなど、かほにとってのメリットもあるのかなと。
いよいよ、胃瘻を作る時期でも有るかなと、先生とも話決めました。
なので、2本入ってるチューブは今は胃の方にミルクを入れて、胃を慣らしていっている状態です。
十二指腸のチューブは今は使ってないけど、胃の状態がいまいちうまくいかない時用に予防的に置いてます。
でも、今のところ全て胃で全量消化できています☺️
なので、十二指腸チューブ抜いてあげたいなとも思うんですがもう少しの辛抱💦
７月に胃瘻を作るにあたり、逆流が無いかなど、検査入院を４日間していました🏥
あと、目指せ人工鼻にむけて、検査入院の時に、呼吸器のサポートを減らしました。
減らした後もしんどくなる事なく順調に過ごしてます✨
この調子で、次は外来通院で徐々にサポートを下げ、来年中には人工鼻の時間を作れたらと思います！
検査入院中の一コマ。
今回は初めてしんどくなってない入院だったので、４日間かほも元気でした。
検査も頑張ってくれました！
コロナで付き添い交代ができないので、夕方に旦那が差し入れに来ます🍙
この日の差し入れのメインはどうやらトウモロコシ🌽
院内のレンジでチンして食せ。のようです
、、、。
付き添いの食事って地味に困る(T . T)
あと、胃瘻は作りますが、嚥下が全く出来ない状態では無いとの事で、嚥下訓練も療育園でして行く事になりました
昔は唾液で咽せていたけど、今は咽せる事はほとんどなく、きちんと飲み込めている部分もある
かほのペースで、お楽しみ程度の摂取かなとは思いますが、少しずつ訓練していこう思います🥄
でもやっぱり口に味がするものや、冷たかったりするものを付けると嫌な顔をします
なのでお湯につけて人肌に温めた棒付き飴や、
ぶどうはあまり嫌がることなくぺろぺろします😁
家ではそんな感じで口に慣らす事していて、療育園ではとろみを付けたミルクや柔らかいお煎餅で練習して行くようです✨
興味を示したものを見つけて無理せずちょっとずつ練習し行こうね！！