丁度1週間前、病院から電話。
金曜日の面会日は、毎日会いに来れないからか、少しふてくされ気味💦
でも、ちょっとだけニヤ。。
さっきまで起きて遊んでたらしいけど、そのまま寝てしまってた💦
おとーさん、おかーさんの手。にぎにぎにぎ
看護婦さん、こどもの日のお祝いにかほ の手形の鯉のぼり作ってくれてましたー❤️
かほは前、GCUで一度大きな発作を起こし、息を止め心拍が低下した事があった。
先週の月曜日も夕方に力を込めてうんちをしようとしたらしく、顔色が悪くなり、一気に心拍が低下したらしい。
先生がすぐ対応し、30秒ぐらいでまた元の心拍には戻りました。
との報告の電話やった。
今は落ちついてるから大丈夫と言われたけど、すぐ病院へ、かほに会いに行きました。
かほは、しんどくはなさそうで、いつもみたいに寝てた。
先生はもう一度話してくれて、原因はやっぱり、気管支軟化症で、成長で気管は強くなるけど、今は、かほの力の方が気管支の成長よりも上回り、力がついてきた分、力を込めると柔らかい気管支が潰れやすくなってしまっている。
今後、うんこの時力みすぎたり、かほが嫌なことは嫌と、力を込めて泣いたりすると気管支が潰れやすくなることが予想される。
対応として、今は少しだけ眠たくなる薬を持続的に使う事、かほが力を込めすぎないよう、あやしたり、力入れそうになったら、呼吸器の設置をすぐに上げ、気管支が潰れる前に、気管支に圧を送り、潰れない様にする。
症状が出る前、出そうになったら素早く対応して行きます。
と言ってくれた。
気管が成長して、いつ強くなるかは、はっきりとは分からず、一年、２年かかる子もいた。
以前いた子は２年かかり、退院していきました。と、教えてくれた。
かほが又、発作が起きてしんどくなる。
退院がまだまだ先になる事もある。
考えると久し振りに落ち込んだ(T . T)、、、
かほの気管支軟化症は強いのかな。
あんまり検索しても軽症であったりで、かほみたいに、強く発作が起きたりする人をあまり探しても居ない。
しんどかったかほに、おかーさん来たで！しんどかったね、もう大丈夫やで！
と、なでなでしました。
出来る事が無さ過ぎて、会えなさ過ぎて寂しいね。
かほ、大丈夫じゃない程しんどかったんかもしれん。
でも、自分も小さい頃、痛い事とか、怖いことがあった時、母の「大丈夫やで」は魔法の様に大丈夫になった。
だから私もかほに、もう大丈夫やでと言う。
かほ、伝われ〜！
会えない日が続いて、最近のかほちゃんは〇〇ですよ！
とか、かほの日々の変化を聞く事でしか知ることができず、前は私が1番知ってたのになぁ。と思うことばかり。
しんどい時、機嫌がいい時もずっと一緒にいたい。
昨日は母乳と、着替え持って行ったら、ベビーカーに乗っていた様で、数分だけかほに合わせてくれました❤️
かほのベビーカー初見❤️
ちゅこんと かほです！
看護婦さん、こどもの日のお祝いにかほ の手形の鯉のぼり作ってくれてましたー❤️
かほの手いっぱい✋
かほ、しんどかった月曜日以降は落ち着いて、起きていても、機嫌よく起きているとのこと。
ちょっと安心。かほがしんどくなりません様に！！