昨日かほに3日ぶりに会って来ましたー!
ベタベタ触り、写真パシャパシャ撮影会。
かほも久しぶりが分かるのか、会った瞬間、今までに無い表情で、目を丸くしてじーと見てきた👀

基本面会禁止だけど、主治医面談の時に、多目に見て会わせてくれる感じなので、30分位しか会えない(T . T)

でも、元気そうにしてて、点滴も取れて、ミルクも元の量に増えていた。

主治医面談ではレントゲンや、採血の結果報告。
お腹の張りは元々張りやすいみたいで、定期的に浣腸、ガス抜きで様子見、現在は張って苦しくなる事は無い。

採血は気管切開してるので、多少の炎症反応はあるけど、それは仕方ないらしい。
お薬を使い落ち着かせるまでは行かない程度。
その他は、データ的には問題なし。

今後は退院に向けてゆっくりペースで、在宅呼吸器に切り替え、ミルク量を成長に合わせ増やしながら、注入時間を早めて行く事になった。

口から哺乳の練習は、退院間近にしますとの事。
かほは以前誤嚥性肺炎があり、唾液が気管に少し流れていた可能性もあり、哺乳の練習をして、誤嚥が見られたら直ぐ中止、哺乳する事でリスクも出てくるとの事。。

口から味わう楽しみがやっぱり難しいのか、、
おっぱいは口からあげれないのか。

バクバクは食べれなくても、作ったご飯をトロミ状の形態にしたりして、少しは食べれたりするのかなと期待してたけど。

かほがもっともっと大きくなった時、鼻からの栄養だけじゃ足りなくなった時は、胃瘻の選択も出てくる。
と、先生が。

食べる楽しみは無理かもしれないけど、かほが楽しい、嬉しいと思うことをこれからどんどん考えて行こう。

面談後、退院支援の看護婦さんが来て、退院に向けてかほが乗るバギーの話を色々してくれた、初めはベビーカーを買おうと思ったけど、色々考えてかほが大きくなっても長く使えるバギーを作ろうと思う!!

かほはハイハイが出来るのか、寝返りができるのか、立てるのか。
どこまで出来るかは分からないけど、
もし歩けなかったらずっと抱っこしてあげる!!

格好いいバギーも作る!!

と思うのでした。

初めはかほといる時間がどれだけあるか心配で心配で仕方がなかった。
出来ないこともあるけど、今はそれ以上に、先生や看護婦さんが、かほのこれからの未来を一緒に考えられたり出来ることが嬉しい!!

かほ、毎日頑張ってくれてありがとう!!
おとーちゃん、待ってたで!! byかほ