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特定非営利活動法人もみの木

私達は筋ジストロフィー患者さんの生活の質向上(QOL)
NPPV(鼻マスク)の支援推進を目的として
社会の福祉活動をいたします。

11月27日16時―17時~中坪かなえさんサクソフォンソロ~NPPV
いつもお世話になっております
NICO&NICOで開催して頂きました。
司会は姉がしました。
サクソフォン演奏は迫力がありどこか優しく切ない音色
歌詞なく音だけでこれほど人を感動させれるとは鳥肌立ちました。
チャルダッシュは圧巻でした。
MISIA(Everything)映画メドレーは
これぞサクソフォン!かっこ良かったです。
なかなか間近でサクソフォン聴く機会がないので
聴けて幸せを感じながらその場に居ました。
 
MCも素晴らしく曲の説明も分かりやすく
中坪さんのお人柄が出ている優しい癒しの
素敵なコンサートでした。
急にも関わらず快く引き受けて頂き
心より感謝いたします。
本当にありがとうございました。
お客様、店長さんも本当にありがとうございました。

2019年11月27日13時-14時30分ちめいど人権公演
三田市立上野台中学校にご招待していただき行って来ました。
ちめいどさんと学校での共演、夢が叶いました!
普段のコンサートと違いお二人のメッセージ、歌声が
ダイレクトに伝わりより一層、感動しました。

ソラノカナタの時に前にでてスポットライト当たり緊張しました^^

関係者の皆さん本当にありがとうございました。

2019/11/9大阪市此花区にある、おおきにアリーナ舞洲に
プロバスケ「Bリーグ」大阪エヴェッサVS横浜
を観戦してきました。MCは以前イベントでお世話になった
たつをさん。相変わらず軽快なトーク^^
初バスケでしたがコート所狭しと2m前後の選手が走り回り...
繊細なパスや豪快なシュート、ダンクかっこ良かったです。


やはり生の試合は迫力ありいいですね。
試合中も音楽が鳴りハーフタイムでは歌やダンスがあり
試合を観てるよりショーを観てる感覚でした。
遠かったですが行けて嬉しかったです!

命懸けと言っても過言ではありませんが

そこまでは他にしたい事ありますし・・・

でも代読の時その場に居れないのはそうかもしれません。

「私は気管切開で声が出ませんので代読で失礼します。
こんにちは。本日は年末近いお忙しい中お越しいただき誠にありがとうございます。
心より感謝申し上げます。皆様のご支援ご協力のお陰で無事に
この日を迎える事が出来、とてもやりがいがあり生きがいも感じ私自身、嬉しいです。
今回のイベントタイトル一人一人の人権その先へとなっております
今メディアでは毎日のように虐待、いじめ、パワハラ、障害者差別など騒がられています
一人の人間も守れない国ではだめだと思います。
筋ジス医療もそうです。私も人権問題にあった一人です
私は2011年3月から神戸市の自宅で在宅を送ってます。
在宅になれたのは家族そして周り皆さん協力がなければ
絶対に実現出来ない事なので感謝の気持ちでいっぱいです。
しかし在宅までの道のりは平坦なものではありませんでした。
私は13年前、肺炎になり気管切開をしました。そして声を失いました。
主治医の説明では「死ぬか気管切開しかない」と言われました。
もちろん死にたくないので気管切開を選びました。
この時はNPPVの存在は全く知りませんでした。
主治医は「今と同じ生活が出来る」と説明がありました。
しかし気管切開後、兵庫の筋ジス病院では
3ヵ月、点滴だけで食事をもらえず入浴も1年半、入れてもらえませんでした。
これは完全に人権無視だと思います。
疑問を感じたので他の筋ジス病棟に転院しました。
初日に早速、夕食が出てきました。
入院3日目・入浴をしていただきました。
なぜ前の病院で1年半も入浴出来なかったのか?
不思議で仕方ありません。話が長くなりそうなのでこの辺にさせて頂きますが
今回ある大物テレビプロデューサーさんに高岡達之様をご紹介して頂きました。
いつもtenを観ていて熱く分かりやすく鋭い解説、関心しながら拝見させていただいております
まさか生で高岡様のお話聞けるとは夢のようです
本日お忙しい中お越しいただきありがとうございます
さらに山田 勝己様によりますトークショー
サスケは毎回欠かさす拝見していて最後まで諦めない戦う姿勢カッコよくて
山田様は憧れの存在です。後ほどお越しいただきます
そして、ひゃんす様によります癒しのオカリナ演奏
本格的に生で聞くの初めなので楽しみです
毎回イベント最後のつもりでしています
昨年3回入院を思うとこの場にいる事は奇跡に近く皆さんとご一緒出来る事を幸せに思います。
今回も出演者、スタッフ、 NPO法人・もみの木の皆様
のお陰で無事にイベントを開催する事ができました。
ありがとうございます。心より感謝申し上げます。
これを挨拶と代えさせていただきます。
では皆様、最後までお楽しみ下さい。
本日はどうぞよろしくお願いいたします。ご清聴ありがとうございました。」12月14日

母はよく病気のことを謝りますが
その必要ありません。
筋ジスでなければ今の私は存在していません。
使命を全うします!

 

私も罪を少なかなず感じてます。。