特定非営利活動法人もみの木

特定非営利活動法人もみの木

私達は筋ジストロフィー患者さんの生活の質向上(QOL)
NPPV(鼻マスク)の支援推進を目的として
社会の福祉活動をいたします。

「もみの木」だより
筋ジストロフィー患者の人工呼吸療法NPPVの解説書
「生きていくこと呼吸すること」完成しました。

ご希望の方に差し上げます。ご連絡下さい。


平成26年9月27日・第六回「生きていくこと 呼吸すること」

大勢の方にお越しいただきありがとうございました。
心より感謝申し上げます。


筋ジストロフィーの病気を、ご理解ご支援、宜しくお願い申します。

寄付金のお願い車椅子

筋ジストロフィー患者さん支援を、通して社会福祉事業に協力
致します。あなたのお力添えお待ちいたします。


特定非営利活動法人 もみの木の運営資金


TEL・FAX 078-952-1767 メールpagupa@loveboat.cx

振込先の「特定非営利活動法人 もみの木代表理事蔭山照夫」まで
池田泉州銀行 三田支店 普通預金 口座番号72252



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3/20春分の日・ちめいどさんCDピュアライフ届けてくれました!
実物を見て曲を聴いてより実感しました^^
ぜひ希望の歌聴いて頂きましたら嬉しいです。
希望は人それぞれ違いますが
とにかくいい方向に進んでほしいですね!
元気なれる1曲です!他の曲もオススメ^^
生歌も嬉しかったです!
大変な時期にありがとうございました。
3月21日発売ピュアライフ
3/24(火)10時~Kiss FM KOBE 4SEASONS
雄介さんゲスト出演も楽しみです!

 

蔭山武史の今の想いを託した希望の歌

新曲CD「ピュアライフ」
3月21日先行予約販売させて頂きます。
ご希望の方は郵送させて頂きます。ご連絡ください。...

 

お申し込みせNPO法人・もみの木(蔭山)
スマホ・携帯 パソコン 予約フォーム
https://select-type.com/e/?id=idqBPo7yix4
TEL・FAX 078-952-1767 メール・tamagogojp@yahoo.co.jp  
・お名前(フルネーム)・枚数・ご住所・お電話番号・
の送信をお願いします。振込用紙同封します。送料300円
CD「ピュアライフ」1000円(税込)
1、ピュアライフ 2、block one's WAY
3、とっておきの音楽祭 4、名主役、5、ソラノカナタ(Bonustrack)
また4月から平瀬楽器三田店・藤原店(エコールリラ)

ちめいどのライブ、ネットショップでも販売して頂く予定です。

 

 

 

約10年前S.Y(徳島県の高等学校3年)現・某県・大学1年生
「はじめまして
僕は、徳島県の高等学校に通っている者です。
 今、3年生でもうすぐ大学センター試験を控えています。進路を決めるにあたり僕は、知能機械システム工学科がある大学に進学をしたいと考えるようになりました。ある日の新聞で、難病の人がロボット技術により意思伝達が可能になるという記事を読んでから、難病の方がどのようにして自分の気持ちを伝えているのかを知りたいと思っていたとき、この本に出会いました。徳島病院に僕の家から15分もあれば着くので、著者である蔭山武史さんに会えるかもと思い訪ねてみました。しかし、現在は入院されていらっしゃらないとお聞きしました。僕はこの本を読んだ感想をお伝えしたいと思ったので、本の最後にあったメールアドレスにメールさせて頂きました。...
 僕自身も幼いときに病気をしていたこともあり、両親や姉、僕と関わったすべての人に感謝し、何よりも今は生きていることに感謝しています。蔭山さんのがまんやつらさ、絶望や苦しみを知ることで心が痛みました。でも、蔭山さんは、いつも前向きで、読んでいる僕の方が何度も落ち込みそうになると、温かい感謝の言葉や生きている喜びを感じ、勇気づけられました。声を失われたときには、さすがにショックを受けました。でも、蔭山さんは勇気のある方でした。ほんとうに頑張って頑張って生きているんだと思い感動しました。
  僕はこの一冊の本に出会ったことで、これからの僕の進路を支えてくれる大きな力を得たようで心強いです。本誌89ページの3行目から91ページの5行目までの間を読んだとき、僕がこれからやるべきことを蔭山さんが教えてくれたようでした。人間にとって自分の思っていること考えていることやりたいこといろんなことを相手に伝えることをできることが一番の幸せであると感じました。これからは蔭山さんのような病気についても理解し、それぞれの人に合った意思伝達装置の研究に携わりたいと考えるようになりました。僕にどれだけのことができるか分かりませんが頑張っていきたいです。
 努力して生きている人は美しい。そして自分の心とたくさんの人々の心も豊かにすることができる。最後の一句からそう感じました。
僕の方こそすばらしい本を読ませて頂くことができ、感謝しています。
 有り難うございました。」

本日頂いた、「難病飛行」読ませていただきました。
恥ずかしながら、本を読みようやく、今日お母様が話して下さったお話の意味がわかりました。
何も知らずに、お会いしていまった事、申し訳ありません。お詫びいたします。
 
本のあとがきに書いておられましたが、本を読んで重たい気持ち、暗い気持ちにはなりませんでした。...
私は今日蔭山さんにお会いしたからかもしれませんが、難病に負けずに常に前を向いて生きる蔭山さんの力強さ、生命力、明るさ、
また優しくあたたかな心を感じ、生きる勇気やパワーをもらい前向きな気持ちになりました。(不謹慎かもしれませんが・・・)
 
それだけ、蔭山さんには周りの人を幸せに、元気にする力があるのだと思います。
一言では表せないほどの勇気と感動を沢山頂きました。
 
また蔭山さんの文章(言葉)はすっと心に入ってきて、とても読みやすかったです^^
不思議です。ここまですらすらと読めた本は初めてかというくらい・・・。
蔭山さんの心の素直さが感じられました。
 
春という詩がとても気に入りました♪他にも絵など素晴らしかったです^
 
私も映画は大好きです♪
おススメされていたもので見ていないものがいくつかあったので、また借りて見てみようと思います☆
 
また住んでいた地域が近いせいか、すごく身近に感じられました。
神戸という土地は変わらないものの、訪れた場所、旅行など共通点が多々ありよりリアルに感じられました。
素晴らしい本をありがとうございました。
 
長々と本の感想などを書いてしまいましたが、
本日蔭山さんとお会いして、温かく、幸せな気持ちになったのは私の方です。
ちっぽけな自分が恥ずかしくなるほど、沢山のパワーをいただきました。
 
またご両親様も本当に温かい方で、素敵なご家族に囲まれたお家を羨ましくも思いました。
本当に心が癒され和みました。ありがとうございました。
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私に出来ることはないかもしれませんが、こうして、筋ジストロフィーという病気を知れたこと、そして蔭山さんに出会えた事に感謝いたします。明るく笑顔の素敵な蔭山さんが印象に残っています。
まずはこの病気について知ること、そして世の中に同じ障害を持っている人がいるんだということを理解する事からはじめようと思います。
本当に書ききれませんが色んな事を感じさせて頂き、今日のこの日は私にとってかけがえのない日となりました。
このご縁に心から感謝いたします。
この日を忘れません。
 
私には音楽という手段しかありませんが、またお力になれるときがあれば私で良ければ声をかけていただければと思います。
是非またお元気な蔭山さんにお会いしたいと思います。
 
その時まで、明るく前向きに、私も頑張っていこうと思います。
 
色々と長くなりましたが(どこか失礼がありましたら申し訳ありません)、最後まで読んでいただきありがとうございました。
またお会い出来る日を楽しみにしております。
 
本日は本当にありがとうございました

2020年1月11日

緩和ケアナース松山寛子さんに笑いヨガしていただきました。
松山さんにお会いするのは2回目です。
(笑いヨガはユーモア、ジョーク、コメディを使わずに
理由なしで誰でも笑うことができるユニークなエクササイズです)
最初「いいぞイエーイ!」掛け声で笑ったり手拍子したり...
「わっはっはっ」と声を出して隣りの人にイメージで
ミルクかけながら笑って面白かったです。
作り笑いも良い効果があるそうです。
松山さんは緩和ケアの看護師さんだけあって
親身になってお話をお聞きいただき
親切で優しく真面目で素敵な方でした。
普段、何分も笑い続けることないので
免疫力があがり体の底から温かくなり
筋肉が柔らくなって楽になった感じがしました。
重山親子さんも急にも関わらずお越しいただき嬉しかったです!
いつもありがとうございます。
穂乃花ちゃんとの恒例の写真撮影も楽しみです!
プレゼントのいちご、ドーナツありがとうございました。
甘くて美味しかったです!
皆さんお忙しい中お越しいただきありがとうございました。