本日は、診察の日でした。
また前回とは違う男👨⚕️の先生でした。
毎回違う先生なので、その度にはじめましてです。
とてもフレンドリーで話しやすい先生だったので、今まで疑問に思っていた事を全部聞いてきました🙋♂️
・汗が出ない範囲はどれくらいなのか。
・医療費助成制度は受けられないのか？
こういった話を今まで主治医から全く聞けていなかったので、、診断からだいぶ経ちましたが今さら聞いてきました笑
この疾患は、無汗の面積で重症度が分かれていて、スコア1～スコア3で分類されています。私の場合は、無汗の面積的には全身の36%でスコア1。軽症の部類に入ります。医療費助成制度の対象となるのは、スコア3～(全身の75%以上)なので、私は全然対象外ですね☺️
去年の3月、発汗試験→発覚→パルス1クール目施行
という流れで、病室の暑さで発熱している状態やパルスの効き具合を見た主治医から、あと数クールはやったほうがいいかもしれない。と、もう入院中の時点ですでに2クール目の話が出ていました。しかし、セカンドオピニオンやらなんやらの間に思いのほか効いてきたのと、恐らく私の説明が下手くそすぎるのもあり、その後ずーーっと経過観察となっていたのですが、、
来月に2クール目を受けることになりました🙆♂️
パルスやる前よりはだいぶ良くなったものの、今でも動き回ったり、暑いところでは時々しんどくなることがあるので。2クール目で、完治？寛解してくれればいいな！と期待しています💪
ですが、副作用にすでにビビっています☺️
2クール目やるっていう方向で話が進んだので。ついでに、前回不眠すぎてバイト行くのきつかったです🥺と先生に相談したところ、今回も確実に。いや恐らく、不眠出るよ！仕事に支障出ちゃうし、、
やっぱり2クール目。辞めよう！！って言われて😳ってなったんですけど、来年から挑戦したいことがあってー。っていう話をしたら。先生👨⚕️がそれなら2クール目受けよう！！副作用キツかったら、薬を処方するよ！って言ってくれました✌️
応援してる🙋って言ってくれて。
普通に嬉しかったです。しまいには、次俺に会えるのは入院した時だね！と言われ、私の顔はきっとこのスタンプ😃に近い顔になっていたと思います。この先生、パルスやっていいか。主治医が近くにいるから確認してくるわ〜。そう言っていたのがとても印象的でした。え？私たち友達？もう仲良くなっちゃった？😂みたいな笑笑
まぁ、、こちらが悩んでいることを真剣に伝えてもさらーっと、流してきた主治医よりは信頼出来るかな🫢とかね。思ってないよ、そんなこと。
てことで2月の上旬、2泊3日の入院が決定しました。限度額認定証の請求や入院準備を始めるとしますか✊