慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)は
重症度分類でPS値に
分類されています。
慢性疲労症候群患者はPS3〜PS9
になります。
私は現在PS9です。
もう長年、良い症状の時期でも
PS9よりのPS8です。
外出はもう数ヶ月できてません。
お風呂(シャワー)も1人で入れない為
介助してもらっています。
感謝です
入れてもらってるのですが
体調、体力的にあまり入れません。
辛すぎて泣きそうになりながら
頑張って入れてもらってます
病名から「慢性疲労」と誤解されがち
ですが、「慢性疲労」とは全く違い
日常生活そのものが破壊されるような
深刻な病気です。
慢性疲労やただの疲れだと
勘違いされてしまい
「私も慢性疲労だよ」
「私も疲れてるよ」と言われて
傷ついてる患者さんが沢山います。
いろんな病気の方が無理解に
傷ついていらっしゃいます
長くなりますが⬇︎がPS値になります
(月に数日、週に数日の数日には
土日など祭日などの休日は含まない)
PS1 通常の社会（学校）生活ができ、労働（勉強）も可能であるが、疲労感を感ずるときがしばしばある。
PS2 通常の社会（学校）生活ができ、労働（勉強）も可能であるが、全身倦怠感のため、しばしば休息が必要である。
PS3 全身倦怠感のため、月に数日は社会（学校）生活や労働（勉強）ができず、自宅にて休養が必要である。
PS4 全身倦怠感のため、週に数日は社会（学校）生活や労働（勉強）ができず、自宅にて療養が必要である。
PS5 通常の社会（学校）生活や労働（勉強）は困難である。軽作業は可能であるが、週のうち数日は自宅にて休息が必要である。
PS6 調子のよい日には軽作業は可能であるが週のうち５０％以上は自宅にて休息が必要である。
PS7 身の回りのことはでき、介助も不要であるが、通常の社会（学校）生活や軽労働（勉強）は不可能である。
PS8 身の回りのある程度のことはできるが、しばしば介助がいり、日中の50％以上は就床している。
PS9 身の回りのこともできず、常に介助がいり、終日就床を必要としている。
PS値は医師に診断してもらうものになります。誤解がありましたので付け加えさせてください。
慢性疲労症候群の専門外来での
PS9の診断は大変厳しい基準となって
います。
介助とは外出が1人ではできない為
誰かの手を借りている状態のことです。
お風呂も1人では難しく介助してもらってる方になります。
そして慢性疲労症候群は休んでも
回復しないのが特徴の病気です。
PS9まで悪化しますと回復も
難しいです。
回復にも大変時間もかかります。
でも少しでも回復することを
諦めず頑張りたいです。
文章は難しく誤解を与えてしまうこと
もあり難しいです。
このブログは否定や批判する
ものではありません
人それぞれ症状も状況環境も違い
人それぞれ苦しさ辛さがあります。
体が辛い、せめて心が傷つき苦しむ
ことだけでもなくなってほしいと
強く願います。
病と闘う方は皆んな体が辛いだけで
いっぱいいっぱいです。
読んでいただきありがとうございます